domingo, 28 de abril de 2013

O Pocoyo é autista!!!

Gente,
eu não conhecia esse desenho
até que um belo dia,
ligamos no discovery kids
e estava o desenho desse garotinho.

Papai disse: parece Guga!
E não é que parecia mesmo?

Um garotinho feliz, que vive observando as coisas,
com os olhinhos vivos, atentos às suas investigações
 e que fala pouco.



Guga e Pocoyo
Observando a chuva
Aí já viu né,
corri pro google pra procurar.
Como não vi nada concreto a respeito
estou aqui lançando minha opinião.

Realmente, o Pocoyo lembra muito uma criança autista
pela esperteza, felicidade
e jeito peculiar de fazer as coisas
e viver a vida.

E quem disse que isso é um problema?


Dia de noivinha

A vida é uma festa!
Encontrei umas fotos perdidas
em um antigo celular e resolvi postar aqui
pra deixar registrado mesmo, só pra isso.
Algumas tenho reveladas aqui em casa, outra no facebook
mas quero deixar aqui pra que, no futuro, minha princesa veja tudo junto.


Essas fotos aí são do dia de noivinha dela.
No dia do casamento de Sara e Rubens, minha garotinha
Minha estrelinha naTurma Baby do MAB
foi daminha de honra pela segunda vez
e nesse dia, assim como a noiva,
teve a oportunidade de se arrumar no salão.

Escova, baby liss e maquiagem.
Ela adorou tudo.
Você se lembra desse passo a passo mamãe?

Antes
Escovando os cabelos
Cabelos escovados
No baby liss


Nossa que cabelão, né mãe!
E pra quem não sabe, mesmo após todo esse glamour
Mell, apesar de ter gostado da experiência
não quer mais repetir não.

Mas sempre que mamãe vai escovar os cabelos
ela quer ir junto.

E outra: ela não deixar cortar nem um pedacinho de cabelo
porque "quem corta cabelo é homem, né mamãe!"
Mack up


 Essa máxima foi ensinada por mim
assim que ela começou a brincar com tesouras
de cortar papel.
Como já ouvi váááários relatos de meninas
que deram um corte super lol nos cabelos
já fui me prevenindo
e não é que deu certo!!!!





Um dia, após um plano infalível
De cabelão
Cássinha conseguiu fazer um pequeno degradê
nos cachos da frente,
Tirando onda de gatinha
mas ela ainda não sabe disso #hehe

Resultado: fica linda de cabeço solto,
o qual chama de "penteado do cabelão".





Samuel e sua relação com a Natação

Papai e seus peixinhos

Como sabem, em caso de autismo as terapias são as ferramentas que muito tem a contribuir.
Fora a escola, Samuel faz Terapia Ocupacional, Fonoterapia e Musicoterapia.
De quinze em quinze a sessão de musicoterapia é em parceria com o fono.
Mas podemos incluir como terapia o hábito de ir à piscina aos sábados e domingos.

Meu esposo diz que dentro da piscina é onde Samuel fica mais feliz.

Eu também vejo a tamanha alegria que ele fica dentro da piscina.
Claro, de boias de braço, ele movimenta os pés perfeitamente
e isso ele aprendeu sozinho e já na terceira vez.

Temos vídeos da primeira vez e os de hoje,
quando aprender a postar vou colocar aqui.
Guga nadador
Numa velocidade incrível ele vai de uma ponta a outra
e o mais interessante: ele não faz xixi dentro da água.
Uma graça vê-lo se agoniar pra sair só pra fazer essa necessidade.
Mell também gosta muito mas nesse ponto Samuel aprendeu primeiro do que ela.

Baseada nisso fui em busca de algum material na internet
que falasse especificamente da natação para autistas
e eis que me deparo com algo que apenas confirma nossas suspeitas:

"São altamente recomendáveis caminhadas, jogos, hipismo e, principalmente, natação pois a criança autista tem uma enorme atração pela água. Muitos estudos já demonstraram que a atividade física reduz a depressão e a ansiedade, acalma e relaxa qualquer pessoa. É sabido que estimula o metabolismo orgânico e mental de todos, sejam normais ou deficientes. Em especial, retiram o autista do seu isolamento num mundo à parte, obrigando-o a prestar atenção ao que está fazendo." http://www.psicopedagogia.com.br/artigos/artigo.asp?entrID=368

Assim, incluímos essa ida à piscina na lista de terapias do nosso anjo azul
e o próximo passo é ensiná-lo a nadar,
certo que vai demorar um pouco ainda pra isso
mas além de fazer bem a ele, vai nos deixar bem mais tranquilos.



Samuel, Samuel

Já nasceu lindão
Essa música aqui foi escrita justamente pra esse Samuel:


"Um menininho chamado Samuel,
pequenininho mas Grande para Deus,
um menininho como tantos que a gente vê aí..."




Meu Samuel, com seu jeito todo especial
também tem conquistado admiradores.
Perninhas grossinhas, sorrisinho debochado,
olhar brilhante...

Fazendo suas leituras
Da casa antiga sei que tem saudades da rede,
 onde ficava balançando e sorrindo
(já vamos providenciar uma nova, viu amor!)

Quando encontra um DVD
ele fica lendo as imagens,
acho que na cabecinha dele
ele vai lembrando das cenas que já assistiu.

Engana-se quem pensa que ele não sabe de nada.
Cabelo black power
Pensa que ele pega alguma coisa de cabeça pra baixo?
Ai, ai. E esse olhar concentrado é um charme a mais

Mamãe agora quer deixar o cabelo crescer,
fica muito lindo meu anjinho de cabelos cacheados,
mas o páreo tá difícil
porque papai já o levou duas vezes pra cortar o cabelo
(coisa que ele detesta)
Nas duas vezes o salão estava fechado.

Sorte nossa, né Gugu!

É bem assim aqui


Mell na escola

Registrando aqui Mell em suas desbravuras escolares.
Turminha do II período com pró Márcia
Estamos trabalhando pesado 
pra que essa garotinha 
entenda que roupa de ir pra escola
é UNIFORME.

Pró Márcia é parceira nessa causa
hehe

Início das aulas 2013



Acordar cedo pra ir pra escola 
não é mais um problema tão sério.
Segunda feira mesmo ela salta da cama
porque é o dia de cantar o Hino Nacional.

Dia non grato mesmo é a quarta feira,
que é o dia da fruta.
Essa mocinha diz sempre:
EU NÃO GOSTO DE FRUTA!!!




Estudante do passado




Detalhe especial pra essa foto
OMG, eu guento???

Sem contar que agora 
quando outra pessoa vai buscá-la na escola, 
no ballet ou onde seja ela vem contrariada e diz:
- Eu fiquei sem mãe!
ou então
- Porque você não me buscou???



Mell,
mamãe tem por você o amor maior do mundo!

Olha só como mamãe é linda!



Mãe em dose dupla

Ser mãe em dose dupla
é uma tarefa que requer muita atenção.
Apesar de ser apenas uma,
não posso me dividir para os dois,
ao contrário,
tenho que me dedicar integralmente aos dois.

Desde sempre me comprometi a ser uma mãe igualitária com meus filhos.
Acho "o fim" ver uma mãe se oferecer tratamento diferenciado a um em detrimento do outro.

Quando me vi grávida do segundo filho isso não me saía da cabeça.
E foi daí que começou a minha nóia.
Quando Samuel nasceu, eu operada de uma cesariana,
não podia pegar Mell no colo e confesso que durantes os cinco primeiros dias
chorei de tristeza por não poder segurá-la.
E desde então vivo assim: uma hora achando que dou atenção maior a um,
outra hora achando que dou atenção maior ao outro.

De quando Guga foi diagnosticado dentro Espectro Autista
imaginem como anda minha cabeça...
É lógico que preciso dispor de um tempo maior com Samuel,
preciso levá-lo às terapias, preciso segurar sua mão na rua,
e tudo mais.

O problema é que, por Samuel ser o irmão mais novo,
tenho medo de que ela desenvolva
algum tipo de trauma quanto a isso #experiênciaprópria
Aí já viu, né não tenho sossego quanto a isso.

Como se sabem, crianças autista possuem dificuldade de entender regras sociais,
quando ele quer alguma coisa precisa ser imediato e é aí que eu morro!
Por exemplo: Mell toda empolgada brincando com o tábilis (modo como chama o tablet)
e ele começa chorar e espernear querendo.
Eu viro pra ela e falo: Empresta pra Guga, mamãe!
Aí meu Deus, não quero ter que fazer isso.
Me ajude, me oriente, me ilumine meu pai.

Guga chupa chupeta, então não consigo impor a retirada da chupeta dela.
Outro lance que já está a me encabular é a questão do quarto.
Na outra casa só tínhamos um quarto, então era todo mundo junto e sem questionamento.
Agora temos 3 quartos, o NOSSO, o de Mell e o de Samuel.
Mell vai fazer quatro anos e já queria colocá-la definitivamente no quarto dela, e sei que ela fica
mas como Samue tem que ficar com a gente porque acorda a noite
não aceito a ideia de deixar um filho sozinho em um quarto e ficar com o outro no meu.
Isso é coisa de mãe? Será que só eu sou assim ou não estou tento pulso?

Como tenho que fazer alguma coisa vou falando pra ela:
Quando Mell fizer quatro anos e o aniversário das Princesas
Mell não vai mais chupar chupeta e vai dormir no quarto rosa.
Ela está amadurecendo a idéia, mas acredito que o desapego precisa ser mesmo meu.
Oh meu Pai, me ajude.

Quando Mell aprender a ler, quero que me entenda lendo esse registro:
Filha, mamãe te ama e não tem acepção entre você e Guguinha.
É porque ele, com suas necessidades especiais
precisa de cuidados especiais, mas mamãe ama os dois, tá.

Meus grandes tesouros



sábado, 27 de abril de 2013

Ela ama ser Princesa!

Uma santa ajuda!
Mell aprendeu uma música que realmente é a cara dela:
"Eu amo ser princesa,
adoro ser princesa.
Adoro não me preocupar
e nunca me esforçar"

Apesar de ser princesa,
o final dessa música não se enquadra
com o perfil da minha princesinha.
Essa garota aqui adora um serviço doméstico.


Volta e meia está passando pano na casa,
limpando os móveis ou varrendo alguma coisa.

Essa foto aqui mesmo bombou no facebook
no ultimo final de semana.
com mais de 40 curtidas e 26 comentários

Que Deus lhe conserve trabalhadeira assim,
minha filha!


Desfile do dia do índio


Minha indiazinha

Pela primeira vez
não pude participar de uma atividade 
com as crianças na escola.


Estou, excepcionalmente esses dias, 
trabalhando de 8 as 14 h
e não tive como assistir o desfile do dia do índio.


Cassinha foi acompanhando Guga
Meu curumim iêiê
e Mell, toda experiente já, 
foi tranquilamente junto com sua turma.











Minha mãe e minha irmã 
também  foram acompanhar o desfile. 
Vovó Vitória, Mell e pró Simone

Pra matar a vontade da mamãe só essas fotos mesmo!

A turminha de Mell  

Guga participando do desfile



Guga ficou dodói

Essas duas últimas semanas foram trash´s.
Se criança doente já deixa a família fragilizada,
uma criança muito pequena e que não fala
deixa a família em pânico.

Aqui em Ibotirama tivemos uma epidemia de dengue e uma tal virose.
Samuel foi presenteado, inicialmente, com uma inflamação de garganta
mas qdo a febre passou veio o que seria os sintomas da tal virose.

Quase uma semana sem saber o que é dormir direito
e o que é pior: ouvir seu filho chorando, chorando, chorando
e não saber onde é que dói...

Nem fomos fazer a sorologia pra saber se era dengue
porque seria uma missão quase impossível:
ele só de chegar no consultório já começa a chorar,
observar a garganta é quase uma operação de guerra:
médica, mamãe e babá
e quase não conseguirmos segurá-lo pra ser examinado.

Pois é,
minha angústia era tanta que cheguei a ponto de dizer:
Meu Deus, passa de mim esse cálice!
Ninguém merece ver seu filho assim.
Eu olhava pra ele e nem parecia mais meu bebê:
Ele não brincava, não sorria, não comia, não bebia,
não queria carinho, nem nada.
Nem dormir ele conseguia. Só cochilinho mesmo.

Era coisa de três em três horas ter que revesar as medicações
(sempre ibuprofeno e paracetamol)
porque passando disse tempo ele já começava a chorar,
e me olhar como quem pedisse ajuda.
Santo Deus!

Essa semana não teve escola,
não teve piscina, as terapias não renderam.
A única coisa que aceitava era água, muita água,
coisa de pegar um copo e tomar todo de uma vez.
Tiveram três dias inteiros que mal chegou a beber 100 ml de leite
teve um dia de comer apenas meio pão de sal,
Resultado: de 17 kg baixou para 15 kg!

Graças a Deus, ontem a noite
depois de um momento de clamor bem forte
meu filho estava de volta.
Estávamos no quarto e ele começou a subir encima da gente,
a sorrir, a interagir, a brincar com o tablet
e papai disse: Nossa, meu bebê tá espertinho!

Nesses dias de luta era preciso revesar os quartos
pra que os outros pudessem dormir.
Um dia era Guga só com mamãe
no outro só com papai porque no outro dia tínhamos que trabalhar.
Ontem já voltamos a dormir todos juntos!!!!
Dormimos as 11:00 e quando olhei no relógio e vi 7:00 hs
quase não me aguento de felicidade!

Meu lindo dormiu a noite toda, sem choro,
sem acordar pra tomar remédio e hoje só tomou quando acordou.
Tá aqui todo faceiro comendo peta, bebendo suco
e pedindo pirulito.

Obrigada meu Deus!
Quando olhava pra ele parecia até que tinha perdido meu filho,
foram dias tão angustiantes que pareciam infinitos.

Agora parece até que ele quer compensar.
Passou o dia todo querendo ir na rua,
vindo pra cima nos beijar e pedir pra brincar.
Comeu milho, pipoca e tudo que viu pela frente.
A noite passou e agora vivemos na alegria do Senhor!



Somos uma família feliz!


segunda-feira, 15 de abril de 2013

Visitantes virtuais

Esse blog já tem mais de dois anos,
mas ha pouco mais de três meses que está em atividade.
Ontem, finalmente, resolvi compartilha-lo com alguns amigos
e fiquei surpresa com a quantidade de visualizações.

Fora isso ainda recebi muitas mensagens de apoio e muitas que me fizeram chorar.
Eis alguns exemplos:

Paula:  Tenho certeza que Deus te abençoou com essa familia, pq sabe da mulher q vc é e sua capacidade de lidar com qq situaçao, seja qual for.

Alice: Você hoje me mostrou que além de mãe, filha, irmã e amiga, é uma grande mulher (...)


Janaína: (...) se vamos conseguir tudo o que desejamos para eles, só Deus sabe, mas de uma coisa temos certeza, não vamos parar de correr atrás da felicidade, dignidade e respeito que eles têm direito!



Quando comentei sobre meu bem estar 
após tornar o assunto claro, uma mãe já experiente
e com dois filhos autistas me disse:


Na época dos meus pequenos me sentia tão sozinha, 
sem internet, sem conhecimentos, sem amigos... nossa, foi muito difícil.
e é exatamente isso, quando mostramos ao mundo, 
quando deixamos as pessoas saberem, dá um alivio enorme.


Obrigada a todos e a todas,
aos que se manifestaram e aos que só torcem.
É claro que existem alguns que acham 
que pode ser exposição demais,
falaram até que nos dias que antecederam o
Dia Mundial Da Conscientização do Autismo
eu coloquei coisa demais no face, mas deixo pra lá.
Essa,é a maneira que encontramos pra dividir o momento e está nos fazendo bem.

 


domingo, 14 de abril de 2013

Um grito de liberdade!

Família Nova Dimensão


O dia 2 de abril
já é um dia mundialmente importante
por se tratar do dia da conscientização
sobre o autismo
mas pra mim, Mamãe Raquel,
foi o Dia da Independência.

Guga e sua turma



Nesta terça feira
a escola de Guga amanheceu com 2 símbolos do autismo feitos em balões
e a salinha dele especialmente decorada com nuvenzinhas de balões azuis.
Direção e todo corpo docente
e muitos alunos, atendendo ao convite,
se vestiram de azul.
Agentes Azuis em ação!



A equipe que acompanhava os terapeutas
Fabrícia e Renan
visitaram escolas públicas e particulares,
visitaram postos de saúde
e fui junto com eles à Secretaria de Saúde e a Prefeitura.
Ao todo, foram distribuídos 1.000 broches azúis
bem como folderes e cartazes que alertavam para os sintomas do autismo.


Falei sobre o assunto no Fórum, para meus colegas de trabalho, conversei diretamente com alguns conhecidos e
fomos para a escola de Samuel para tiraramos algumas fotos.

Um site local fez uma matéria sobre essa mobilização que se encontra disponível em http://www.rnc.com.br/?p=3413

Só posso dizer que depois desse dia sou uma nova mulher.
Posso andar por aí sabendo que não especulam mais nada sobre meu menino.
Hoje todos aqui já sabem e os realmente interessados procuram ajudar.
Algumas pessoas conhecidas para quem eu ainda não havia explicitado a questão
me procuraram oferecendo apoio e dando palavras de incentivo.

Uma irmã e intercessora, Marciana, me mandou no dia seguinte um sms
onde dizia ter visto nascer em mim uma pessoa forte e destemida!
Papai e tio Terence

E é isso mesmo!
Acreditam que até um problema de saúde foi pro espaço depois dessa libertação?
No dia 20 de março no meu ultimo preventivo a ginecologista pediu atenção
para umas lesões aparentes no colo do útero e perguntou se eu tinha ou vinha passando
por períodos de stress.
Contei pra ela a odisseia dos meus últimos 6 meses,
ela, que também não sabia, prestou solidariedade e falou que
era preciso eu estar bem porque só com saúde você pode cuidar dos outros
e pediu pra voltar a pratica de atividade física,
coisa que ainda não se normalizou desde que me mudei.

Coincidentemente ou não, após a mobilização sobre o autismo,
fui buscar o resultado e repetindo o exame ela me diz:
- Raquel, sua lesão sumiu!!!!
Mamãe leoa e seus filhotes
Ela, super admirada, só atribui o resultado
para o descarrego do dia 2.
Acreditam que durante o exame ela justamente elogiava a iniciativa
e eu dizia que tinha renascido após aquilo?

Pois é, agora nossa família está azul
mas logo logo nos tornaremos visíveis
por encabeçaremos, num próximo dia 2 de abril,
outra campanha de conscientização
só que dessa vez testemunhando sobre
como ajudamos nosso azulzinho
a abrir a janelinha e deixar o sol entrar.