terça-feira, 12 de fevereiro de 2013

ABA - Análise Aplicada do Comportamento


Pra não esquecer: 
A parte da psicologia que, de fato, pode ajudar uma criança autista é a comportamental. Mais especificamente, análise do comportamento (a sigla é ABA).
A ideia – bem resumidamente falando – é  identificar comportamentos “complicados” e, através do reforço positivo, ir mudando isso na criança, e ensinando os comportamentos mais adequados.
Vejamos o exemplo da Andréia: o Theo, meu filho, quando foi diagnosticado, mal olhava nos olhos das pessoas, não olhava quando era chamado pelo nome e nem seguia instruções verbais. Esse tipo de comportamento melhorou muito com o ABA. Ele ainda tem muito o que melhorar nesse aspecto, mas já andamos um bom caminho.
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Vamos seguir por aí.

Da minha benção Senhor, eu tomo posse!

Depois de um dia inteiro de pesquisas e leituras, aproveitando o feriadão, me bateu uma tristeza...
Chorei, não chorei, me abati, procurei me distrair e nada de melhorar. Quando pensava que meu bebê iria ficar sem atendimento especializado me caia em desespero.
Ainda fiz a mesma oração de uma conhecida minha: Senhor, eu não acredito que o Senhor iria me dar um filho e não me dar as condições de cuidar dele...
Quando pensava que eu sozinha não teria o que fazer, que meus terapeutas estavam a anos luz de distancia de qualquer especialização com TEA eis que surge uma luz no fim do túnel:
A musicoterapeuta, Fabrícia, vai participar da palestra do Eric Hambler, em Valinhos-SP.
Meu Deus, isso foi TUDO!
É mais uma prova de que Ele vai me ajudar, suprindo essa minha necessidade!
Bora Dona Raquel, não abaixe a cabeça senão a coroa cai. Essa frase minha irmã me mandou por sms no dia do diagnóstico de Samuel quando estávamos lá em Salvador.
Como Sandro tinha reparado na minha melancolia ele acabou falando comigo coisas que antes nunca tinha expressado: falou que se preocupa em não estar perto de Samuel no futuro, que ele vai precisar de cuidados pra vida toda... eu concordei mas não aceito essas situação.
Quero fazer de tudo, me ajude meu Deus! 
Quero que Samuel seja o mais independente possível, que converse, que se cuide sozinho,  quero meu filho apto a ter uma vida só dele.
Me ajude Senhor, opera o teu milagre Jesus. 

domingo, 10 de fevereiro de 2013

Mesmo sem entender...

Nesse último sábado, depois de tantas informações
confesso que fui dormir meio assim...
sei lá como...

Fico pensando em como será o futuro,
vou deixando a incerteza me assombrar...

Só mesmo essa canção pra me reanimar...



Pois é Senhor, 
eu confio em ti.
Mesmo sem entender...


Contato com mãe de autistas

Nossa, 
já  tinha dito antes o contato com mães mais experientes no assunto de autismo
é uma força e tanto!

Nesse ultimo final de semana pedi enviei uma email para  kelly.cristinans@gmail.com
pedindo que me enviasse a apostila do ABA
e acabamos trocando outros emails, ela me enviou ainda outros arquivos,
trocamos figurinhas, informações
e estou toda empolgada. 

Ela disse que foi muito bom Samuel receber um diagnóstico logo na neuro,
isso me animou pois significa que encontrei uma boa médica.
Perguntei sobre a frequencia das terapias
vi que estamos no caminho certo aqui,
só quero agora que eles Renan, Wilma e Fabrícia
adotem o ABA, porque a mamãe aqui vai amar, tenho certeza.

Vou imprimir inicialmente a apostila do ABA pra eu poder ler direitinho 
pq no PC não consigo
mas ja enviei cópia pros terapeutas (tomara que leiam, please!)

Vou tentar postar o download desse material,
mas desde já quero agradecer a essa super mãe Kelly
e parabeniza-la pela sua garra e sangue no olho.

E pra fechar, olhe só quem aprendeu, finalmente,
a tomar picolé bunitinho?


Se rendendo aos encantos do picolé



quinta-feira, 7 de fevereiro de 2013

Meu filho, te Amo!

Essa música, definitivamente, 
é tudo o que a mamãe quer lhe dizer...
parece até que foi escrita por mim, Guga


"Nunca imaginei poder amar assim


Querer alguém tão bem
Mais do que quero a mim
Meu filho, você tem o amor da mamãe pra sempre

Cuidar de você é minha alegria
Sentir o seu cheiro, te tocar
Pegar sua mão e caminhar na vida
Ouvir sua voz me chamar

Pode precisar de mim
Meu filho, te amo
Não importa a hora nem o lugar 
Quero estar ali pra te ajudar
Um sorriso, um olhar
Faz valer a pena
Nenhum sacrifício é tão grande
Quando mamãe ama

Eu sei que nem sempre vou conseguir
Às vezes preciso te deixar ir
Mas mesmo de longe vou te acompanhar
E quando quiser é só me chamar"



Te amo, meu Guguinha!

Mell, minha Mell


Mell ainda está de férias!
Apesar de algumas escolas já terem iniciados as aulas, justamente a nossa, ainda não... 
Agora, vamos combinar que criança na escola
é tudo de bom, não é?
Minha pequena cientista



                    Cada dia na escola é sempre um dia especial.
As homenagens dos dias das mães, dia dos pais, dos avós, natal... 
nossa, é tudo muito intenso pra essa velha mãezinha
que não percebeu quando sua bebezinha cresceu...


É tão lindo ver sua filha fazendo as próprias escolhas, saber que ela já tem suas amigas preferidas, 
Dia dos avós 2012
que tem seus gostos bem peculiares,
que usa uma linguagem só sua...

Minha bebê está mesmo crescendo.
Nessas férias pude perceber ainda mais 
o desenvolvimento da minha pequena.


Faz aqueles típicos desenhos da mamãe, do papai, com aqueles cabeções...
E que surpresa eu tive ao constatar que ela já sabe escrever as vogais!
e por iniciativa própria.

Ao longo desses anos já tivemos tantas músicas especiais
compostas improvisadamente pela mamãe, pelo papai
a primeira foi:

"Uma menina chamada Mell, pequenininha mas grande para Deus,
uma menina como tantas que a gente ve aí 
ouviu a voz de Deus dizendo assim:
Minha Mell, Minha Mell
Minha Mell, Minha Mell
Minha Mell, Minha Mell
ouviu a voz de Deus!"


A segunda "Mamãe ama sim, ama muito essa bebe
no coração é a minha Mell.
Tão pequenininha a bebe de mãe
mamãe ama essa bebe no coração!"

Pra hora de dormir tinhamos:
"Vamos dormir um soninho meu bebe,
vamos dormir um soninho..."



Sem contar com essa: Mamãe, mamãezinha,
tao lindinha minha Mell...


Por isso e por tudo mais posso dizer
que minha Mell é mesmo a menininha da música 
Aos Olhos do Pai,
que ela tanto gosta!



A última agora: adivinhem qual é o programa preferido pros momentos
nada pra fazer aqui em casa:
Brincar de massinha e Pentear o cabelo da mamãe.

Agora mesmo, ao terminar de escrever este post
vou lavar meus cabelos pois Mell acaba de por 1 kg de creme neles

Bjus, minha linda!
Princesa, querida, perfeita...


quarta-feira, 6 de fevereiro de 2013

O que são os Transtornos Globais do Desenvolvimento?



A seguir, o primeiro texto que li sobre Transtornos Globais do Desenvolvimento:


Os Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD) são distúrbios nas interações sociais recíprocas que costumam manifestar-se nos primeiros cinco anos de vida. Caracterizam-se pelos padrões de comunicação estereotipados e repetitivos, assim como pelo estreitamento nos interesses e nas atividades.
Os TGD englobam os diferentes transtornos do espectro autista, as psicoses infantis, a Síndrome de Asperger, a Síndrome de Kanner e a Síndrome de Rett.
Com relação à interação social, crianças com TGD apresentam dificuldades em iniciar e manter uma conversa. Algumas evitam o contato visual e demonstram aversão ao toque do outro, mantendo-se isoladas. Podem estabelecer contato por meio de comportamentos não-verbais e, ao brincar, preferem ater-se a objetos no lugar de movimentar-se junto das demais crianças. Ações repetitivas são bastante comuns.
Os Transtornos Globais do Desenvolvimento também causam variações na atenção, na concentração e, eventualmente, na coordenação motora. Mudanças de humor sem causa aparente e acessos de agressividade são comuns em alguns casos. As crianças apresentam seus interesses de maneira diferenciada e podem fixar sua atenção em uma só atividade, como observar determinados objetos, por exemplo.
Com relação à comunicação verbal, essas crianças podem repetir as falas dos outros - fenômeno conhecido como ecolalia - ou, ainda, comunicar-se por meio de gestos ou com uma entonação mecânica, fazendo uso de jargões.

Como lidar com o TGD na escola?
Crianças com transtornos de desenvolvimento apresentam diferenças e merecem atenção com relação às áreas de interação social, comunicação e comportamento. Na escola, mesmo com tempos diferentes de aprendizagem, esses alunos devem ser incluídos em classes com os pares da mesma faixa etária.
Estabelecer rotinas em grupo e ajudar o aluno a incorporar regras de convívio social são atitudes de extrema importância para garantir o desenvolvimento na escola. Boa parte dessas crianças precisa de ajuda na aprendizagem da autorregulação.
Apresentar as atividades do currículo visualmente é outra ação que ajuda no processo de aprendizagem desses alunos. Faça ajustes nas atividades sempre que necessário e conte com a ajuda do profissional responsável pelo Atendimento Educacional Especializado (AEE). Também cabe ao professor identificar as potências dos alunos. Invista em ações positivas, estimule a autonomia e faça o possível para conquistar a confiança da criança. Os alunos com TGD costumam procurar pessoas que sirvam como 'porto seguro' e encontrar essas pessoas na escola é fundamental para o desenvolvimento.

Novos caminhos


Rumo a novas experiencias...


Um metodo de muita eficacia utilizado
com autista é o ABA.

Em ingles, Analise Comportamental Aplicada.


Encaminhei um email ontem aos meus amigos terapeutas que trabalham com Samuel
e espero poder trabalhar nessa linha com meu Guga.



Veja esse depoimento da querida Andréia:

" A parte da psicologia que, de fato, pode ajudar uma criança autista é a comportamental. Mais especificamente, análise do comportamento (a sigla é ABA).
A ideia – bem resumidamente falando – é identificar comportamentos “complicados” e, através do reforço positivo, ir mudando isso na criança, e ensinando os comportamentos mais adequados.
Por exemplo: o Theo, meu filho, quando foi diagnosticado, mal olhava nos olhos das pessoas, não olhava quando era chamado pelo nome e nem seguia instruções verbais. Esse tipo de comportamento melhorou muito com o ABA. Ele ainda tem muito o que melhorar nesse aspecto, mas já andamos um bom caminho.
Entre os profissionais que aplicam ABA no Brasil, há os mais radicais/rígidos e os mais “soft”. Minha tendência é estar do lado dos “soft”. Te explico o porquê.
Os mais radicais acham que todo comportamento considerado “incomum” ou “inadequado” deve ser bloqueado. Então, se o autista balança as mãozinhas, ou pula quando fica muito feliz, a tendência dessas pessoas é tentar bloquear esse comportamento e ensinar formas de manifestação mais “aceitáveis socialmente”. Ok.
Aí, entra a parte em que eu discordo. No meu ponto de vista, ensinar comportamentos que são importantes para a sobrevivência e vida em sociedade – como se comunicar de maneira própria e olhar nos olhos das pessoas – é essencial. Isso vai assegurar a independência do meu filho. O resto é frufru. Se ele fica feliz e dá pulinhos, não está ofendendo ninguém. Se alguma pessoa acha isso ridículo e inadequado, problema dela.
Acredito em bloquear (ou redirecionar) comportamentos inadequados quando se trata de auto agressão ou de agressão a outras pessoas. Quanto ao resto, meu papel é ensinar às pessoas “normais” que há várias formas de demonstrar tristeza, alegria e ansiedade. Algumas pessoas ansiosas fumam. Outras comem. Outras se balançam. E por aí vai."


Nesse endereço ela ainda disponibiliza a apostila.

http://pt.scribd.com/doc/32334159/Manual-ABA

Tudo de bom!

Boa sorte pra gente!

Transtorno de Processamento Sensorial: mais comum do que se pensa





Estava conversando, ontem, com a terapeuta ocupacional do Theo, e tive a idéia de fazer esse post. Já comentei, rapidamente, sobre a questão das dificuldades de processamento sensorial que as crianças autistas tem.
Pois bem. Acontece que isso não é excluvidade de crianças autistas. Segundo uma estatística americana, 1 em cada 20 pessoas tem algum tipo de problema de processamento sensorial (fonte:SPD Foundation). 5% de incidência é muita gente! Claro que a incidência é bem maior em autistas, mas existe muita criança neurotípica por aí com TPS (transtorno de processamento sensorial)sem que os pais tenham a menor idéia disso.
Basicamente, o TPS interfere na forma com que o cérebro recebe, processa e responde aos estímulos vindos dos sentidos (tato, paladar, audição, visão, olfato). Ele também afeta os estímulos recebidos via sistemas proprioceptivo e vestibular, que têm a ver com a percepção corporal no espaço, tônus muscular e equilíbrio. Já percebeu como muitas crianças autistas parecem mais “estabanadas” que o normal? :)
Quando pensamos em TPS, a primeira imagem que vem à cabeça é aquela clássica da criança tampando os ouvidos. Mas esse é só um dos sintomas de sensibilidade sensorial.
E é por isso que eu pensava que meu filho não tinha essa coisa aí. Afinal, ele nunca se incomodou com barulho ou com toque (muito antes pelo contrário).
Até que descobri que existe hipo e hipersensibilidade. E, lendo a lista de características das crianças hipo sensíveis (que, basicamente, buscam sensação), percebi que o Theo tem 80% dessas características:
Coisas que você nota em sensory seekers (crianças que buscam sensações):
  • Gosta de girar
  • Sobe em coisas muito altas
  • Sobe em tudo
  • Tromba nas coisas (pessoas, móveis, parede)
  • Coloca a boca/lambe coisas não comestíveis (móveis, brinquedos, corpo)
  • Mastiga coisas não comestíveis (como a própria roupa)
  • Come excessivamente
  • Constantemente luta com os irmãos
  • Toca em tudo
  • Brinca com a comida
  • Faz bagunça para comer
  • Enche muito a boca com comida
  • Come comidas apimentadas ou condimentadas
  • Pouca resposta à dor (esquece rapidamente dela)
  • Joga todos os brinquedos pra fora da caixa só pra olhar pra eles
  • Gosta muito de brincar com lama, água, sabão, e outras coisas bem sensoriais
  • Pula muito
  • Gosta de andar descalço
  • Mastiga a escova de dentes
  • Não consegue ficar sentado quietinho na cadeira
  • Cai da cadeira sem razão aparente
  • Procura barulhos altos (aumenta o som da tv, coloca brinquedos barulhentos próximos ao ouvido, gosta de secador de cabelo, aspirador de pó, etc)
  • Não consegue regular bem o próprio volume (você diz constantemente “pare de gritar”)
  • Cheira tudo
Por outro lado, há as crianças hipersensíveis. E essas são as características principais:
Coisas que você nota em sensory avoiders (crianças que evitam sensações):
  • É excessivamente seletivo com a comida (prefere uma textura específica ou sabores básicos)
  • Cobre as orelhas quando há barulho (odeia aspirador, liquidificador, secador de cabelo)
  • Não gosta de ser tocado (não é uma criança que curte abraço ou ficar aninhada no colo)
  • Odeia etiquetas e costuras das roupas
  • Não gosta de colocar sapatos (ou prefere somente um tipo de sapato)
  • Evita atividades que sujam (lama, areia, etc)
  • Evita atividades manuais como pintura ou massinha
  • Anda nas pontas dos pés
  • Não gosta muito de brincar no playground (subir no brinquedo, balançar)
  • Odeia fralda ou roupa molhada/suja
  • Não gosta de ter as pessoas próximas demais
  • Se recusa a tomar banho ou a brincar com água
  • Não gosta de água no rosto
  • Não gosta ou se recusa a escovar os dentes
  • Reclama de cheiros
  • Reclama que a luz normal é brilhante demais
  • Super sensível a dor (tudo machuca)
  • Evita/recusa adesivos, band-aids, etc.
Tendo dito isto, nenhuma criança é 100% seeker ou avoider. Em geral, elas são mais uma coisa, mas com pinceladas da outra. Por exemplo: Theo é o típico sensory seeker. Adora passar a mão em tudo, andou até lambendo recentemente, adora abraço, enfia várias bolachas na boca de uma vez, etc. Mas ele implica com etiquetas das roupas, não deixa colocar nada na cabeça (como chapéu ou boné) e, colocar um band-aid nele é tarefa pro Chuck Norris.
Seu filho é excessivamente seletivo com comida? Curte demais um barulho alto? Aperta/toca tudo? Lambe os brinquedos? Na dúvida, procure um neuropediatra ou terapeuta ocupacional especializada em Integração Sensorial. Existe tratamento pra isso, e pode tornar a vida do seu filho bem mais fácil.

Progresso em autismo


Texto interessante que fala sobre possíveis causas do autismo, a investigação científica entorno da sua origem e os progresso já obtidos. 
Encontra-se disponivel em  http://g1.globo.com/platb/espiral/2013/01/08/progresso-em-autismo/
É comum familiares de pessoas afetadas com algum tipo de síndrome acharem que a ciência anda muito devagar. Uma vez um pai perguntou: “se conseguimos colocar um homem na Lua, por que não conseguimos curar de vez o autismo?”. Essa percepção reflete a demora que temos em transferir o conhecimento gerado dentro dos laboratórios para a clínica. Isso é ainda mais vagaroso em doenças que envolvem crianças, pois o teste clínico muitas vezes requer uma série de regulações éticas que servem para proteger os pacientes de um eventual efeito colateral.
No entanto, vejo o momento oportuno e sou otimista quanto a futuras terapias. O progresso científico nos últimos tempos tem sido fantástico, mesmo com crises econômicas afetando as maiores potências científicas mundiais. Tomemos o exemplo do ano passado e das pesquisas com síndromes do espectro autista.
Pelo “PubMed” (portal de busca de trabalhos biomédicos), foram publicados mais de mil artigos sobre a genética e estrutura cerebral de pacientes autistas, número três vezes superior ao mesmo período de tempo de uma década atrás. Tem muita informação nova chegando, com técnicas cada vez mais sofisticadas.
Aprendemos, por exemplo, que é possível observar diferenças no padrão de EEG (eletroencefalografia) em crianças autistas antes do primeiro ano de idade. Detecção precoce significa possibilidade de intervenção precoce. De fato, estudos de 2012 confirmaram que autistas em terapia intensiva tiveram mais que o dobro de melhora comportamental do que aqueles que receberam apenas tratamentos tradicionais, com alguns casos de pacientes até saindo do espectro autista.
Continuamos não sabendo o que causa o autismo. A alta concordância em estudos envolvendo gêmeos idênticos e a associação com outras síndromes genéticas, como a síndrome de Rett, tem confirmado as bases genéticas do autismo e levado a buscas por alterações genômicas em famílias com pacientes autistas. Com o custo do sequenciamento diminuindo, o número de trabalhos nessa área tem crescido exponencialmente.
O que descobrimos é infinitamente mais complexo do que imaginávamos alguns anos atrás, com centenas de genes implicados. Muitos dos genes descobertos estão também presentes em outras condições, como em esquizofrenia e epilepsia. Variações genéticas estão presentes em pelo menos 25% das crianças, mas nenhuma dessas variações contribui com mais de 1-2% de casos e muitas são alterações particulares, ou seja, aparecem em apenas uma criança.
Uma das descobertas mais curiosas é a alta frequência de mutações espontâneas. Essas alterações genéticas não estão presentes no genoma dos pais e, portanto, não seriam hereditárias, mas surgem espontaneamente antes ou no momento da concepção. Algumas alterações genéticas podem acumular no genoma do esperma do pai e aumentar de frequência com o passar dos anos devido a replicação de células progenitoras de espermatozoides.
Pais com mais de 40 anos tem um maior número de mutações e correm um risco significativamente mais elevado de gerar uma criança com autismo quando comparados com pais com menos de 30 anos.
E as causas ambientais? Diversos fatores, como exposição a poluição, pesticidas e antidepressivos têm sido propostos como fatores de risco. A maioria dos estudos baseia-se na exposição da mãe durante a gestação. Muitos desses trabalhos são ainda preliminares devido ao pequeno número amostral. De qualquer forma, grande parte dos cientistas assume que os fatores ambientais interferem com a suscetibilidade genética, mas sabemos muito pouco como isso acontece.
Casos de mutações específicas de famílias de autistas, alterando vias metabólicas conhecidas, como degradação de aminoácidos, sugerem que dietas alimentares podem ser benéficas no tratamento de algumas formas de autismo. Esses estudos nos lembram que doenças genéticas muitas vezes podem ser corrigidas pelo ambiente, ou seja, podem ser reversíveis. Algo impensável há poucos anos. De fato, muitos pesquisadores já concordam com o conceito da reversibilidade e isso tem atraído mais e mais interesse de outros grupos de pesquisa e da indústria farmacêutica (ainda tímida, mas interessada).
De acordo com dados epidemiológicos, o autismo afeta hoje em dia 1 em cada 88 crianças, um aumento de 78% desde 2002. O motivo desse aumento ainda é um mistério, mas, com certeza. melhorias no diagnóstico contribuem para esse acréscimo. Independente das causas, cerca de 1% das crianças afetadas é algo que merece urgência. Se o número de crianças autistas está crescendo realmente, quais seriam os fatores ambientais responsáveis por isso?
A ausência de um agente tóxico óbvio ou mesmo um micro-organismo torna a busca pelas causas do autismo muito difícil. Precisamos olhar com mais atenção, especialmente as pistas que estão surgindo ultimamente. Muitos especialistas acreditam que a exposição pré-natal seria um período critico. Observações recentes de que o cérebro sofre diversas modificações durante o primeiro ano de vida, muito antes dos efeitos comportamentais, suportam essas ideias e são consistentes com esse período de risco. Porém, dados em camundongos sugerem que o período crítico não seria tão essencial como se tem pensado, contrastando com essa teoria. Mas camundongos não são humanos e o argumento continua válido.
Existem milhares de questões a serem respondidas sobre o autismo e tenho percebido um crescente interesse da comunidade científica. O debate sobre o autismo é frequentemente contencioso: uns veem o autismo como uma doença, alguns como uma lesão e outros como identidade. Esse debate é importante pois coloca o autismo na mídia, diminuindo o preconceito e pressionando a classe política por mais recursos para pesquisa. O importante é que muitos pesquisadores agora enxergam o autismo como uma forma de “insight”, ensinando cientistas de diversas áreas sobre genética, evolução, neurociência e comportamento. Seja qual for sua posição, estamos vivendo um período de intenso progresso cientifico que irá, certamente, beneficiar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.
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Autismo e medicação: algumas experiências (dos outros)

Samuel ainda não fez uso de qualquer medicação.
Mas seguindo a linha da observação, segue outra matéria que pode ajudar
Extraído de http://lagartavirapupa.com.br/blog/autismo-e-medicacao-algumas-experiencias/


1. “Meu filho de 5 anos toma medicação, sim. Primeiramente, foi indicado o NEULEPTIL, não me lembro a dosagem. Porém, ele tomava toda noite, no mesmo horário, junto ao seu leite. Percebíamos que, após uns 30 minutos, ele já ficava sonolento e dormia a noite toda sem agitação. De manhã, estava agitado de novo.
Depois que passamos com uma grande psiquiatra aqui de São Paulo, ela o avaliou e, por concluir que ele é muito ”próximo da normalidade”, lhe prescreveu o RISPERDAL. Nos esclareceu que o NEULEPTIL era um medicamento mais calmante e o RISPERDAL é um medicamento mais moderno, que trabalha mais na concentração da criança. Percebemos que é melhor, mesmo, para ele, pois ele continua dormindo muito bem, porém se concentra mais, e lhe deu mais tolerância.
Antes, ele não sentava para brincar (por isso que, anteriormente, foi diagnosticado como TDAH). Hoje, ele senta para brincar. Quando vamos ao Mc Donalds, ele espera o papai pedir o lanche, come todo seu lanchinho sentado (olha que progresso) e está fazendo seu exercícios pedagógicos na escolinha.
Para qualquer pai, isto seria normal. Mas, para nós, é um progresso que comemoramos a cada dia. É claro que tem dias mais agitados. Mas, no geral, achamos que melhorou bastante. Sabemos que não existe uma regra para o tratamento de nossos pequenos mas, no caso dele, está dando certo.”
2. “Antes do diagnóstico, desconfiava que meu filho tinha TDAH. Era uma desconfiança não só minha, da psicóloga e da fono que o atendia porque eu, por conta, mesmo sem ter o diagnóstico fechado, mesmo sem ninguém bater o martelo, tentei, do meu jeito, tratar ele. Comecei a ler muito sobre o assunto. Até porque, na minha cabeça, quando alguém finalmente o diagnosticasse com TDAH, iriam me oferecer medicação. E a internet é aquela terra de ninguém né? Eu li de tudo.
Comecei a fazer terapia e minha terapeuta desmistificou a medicação para mim, me fez enxergar o papel de mãe de forma menos romantizada e mais prática.
Assim que meu filho foi diagnosticado autista, corri em outros 2 neuropediatras renomados, um do Einstein. Ele receitou um remédio manipulado para meu filho ‘se concentrar melhor’. O remédio foi uma bomba. Não reconhecia mais o meu filho. A criança alegre, disposta, interativa se transformou num menino triste, com sono agitado e que não queria nem mais vestir o uniforme para ir para a escola. Isso durou uma semana.
Foi quando o levamos a outro médico. Ele realmente dedicou realmente atenção à história do meu filho, leu todos os laudos médicos, pedagógicos e psicológicos que eu juntei naquele período todo. Porém, ele foi categórico ao receitar medicação. Disse que seria uma ajuda para que ele pudesse ‘aproveitar melhor as terapias’. Sem o remédio, o tratamento demoraria muito mais tempo para dar algum resultado, que ele precisava de alguma ajuda química para conseguir manter a concentração no que estaria sendo apresentado a ele. Foi essa a explicação que ele me deu.
Eu, que antes era radicalmente contra, naquela altura, já não tinha mais forças de contestar nada. Eu queria tratar dele imediatamente e estava disposta a qualquer coisa para ajudá-lo. E, mais do que isso, queria o meu filho de volta.
Ele mandou suspender a fórmula imediatamente e receitou Risperdol (Risperidona) para ele. Uma dose mínima 0,1 ml (duas vezes ao dia).
E eu vou te dizer que foi a melhor coisa que poderíamos ter feito pelo meu filho. Hoje, eu entendo as contradições todas sobre medicação. Elas existem porque não há uma receita de bolo pronta, como, aliás, em tudo o que diz respeito ao espectro. Cada criança reage de um jeito e a coisa é muito na base da tentativa e erro. Tem que ‘acertar’ a dose e a composição. Não é simples. Por isso, é fundamental confiar no médico. E relatar todas, absolutamente todas as reações da criança.
E essa história de deixar a criança prostrada é tudo lenda. Ninguém, em sã consciência, admitiria ou recomendaria a história de ‘dopar’. Não é nada disso. Meu filho não mudou sua personalidade, seu jeito de ser ou de reagir. O que aconteceu é que, hoje, eu consigo falar com ele com calma, ele não me interrompe a toda hora, assiste um desenho até o final sem perder o interesse repentinamente, está mais atento na sala de aula, consegue esperar a sua vez sem muito desespero e, realmente, consegue aproveitar melhor as terapias.
Se antes eu o levava para passear em um lugar diferente – o Aquário, por exemplo -, ele saía correndo. Não havia nada que o fizesse parar para olhar além do vidro. Hoje, ele pode até correr, mas, quando eu chamo e mostro alguma coisa, ele olha, percebe o mundo.
O único efeito colateral que tivemos é que ele aumentou demais o apetite. Para compensar, ele tem feito bastante atividade física.”

3. “Meu filho sempre teve bastante dificuldade pra dormir à noite. Até bem mais de um ano, ele havia dormido, no máximo, umas 3 ou 4 noites inteiras. Eu voltei a trabalhar quando ele tinha 6 meses, e meu esposo trabalhou o tempo todo…E as noites inteiras de sono não vinham nunca!
Na época, não imaginávamos o autismo, apesar de eu já perceber algumas coisinhas diferentes nele, talvez pela minha experiência como educadora, desde sempre… Além disso, eu amamentava, e amamentei até os 17 meses, e todos diziam que era por isso que ele não dormia, e coisa e tal.
O que vivemos nessa época foi terrível. A gente não se aguentava em pé, e ele ficava 3, 4, 5 horas por noite acordado, querendo brincar! E ficava bem cansadinho na escola. A gente perdia o humor, eu não me reconhecia. Mas, a essa altura, já tínhamos recebido falas de médicos sobre os indícios do autismo, e aí fui percebendo que os problemas de sono poderiam estar ligados a isso.
Quando fomos à neuropediatra pela terceira vez, e já tendo queixado do sono nas outras vezes, ela nos receitou o Neozine. Começamos com 1 gotinha, aos 18 ou 19 meses do meu filho. Hoje, ele está com 2 anos e 6 meses, está com 10 gotinhas e dorme legal. Acorda só de vez em quando e dorme com facilidade, sendo acalentado, logo depois. De forma alguma temos coragem de baixar dose ou largar o remédio pois, realmente, aquele período foi terrível para nós.
O fato é que essa mesma neuro receitou, um tempo depois, o Risperdal, e aí a gente não quis, não. Lemos a respeito, conversamos com a fono, com um psiquiatra infantil, e percebemos que o perfil do meu filho não se encaixa nessa medicação.
Então, o médico nos receitou Piridoxina (super alta dose de vitamina B) e notamos, no começo, uma melhora na lalação (meu filho não fala. Só mã – para mãe, ave – para árvore). Mas, hoje, nem sabemos se esses avanços são graças às intervenções, à Piridoxina, ou a ele próprio, que avança diariamente e tem sempre surpresinhas para nós!”


4. “Minha filha toma Risperdal. Dá, mesmo, um aperto no coração, mas ela melhorou bastante, em relação à irritabilidade e concentração no que a gente fala.
E ela toma uma dose muito pequena. Na verdade, ela praticamente toma a mesma dose que iniciamos, quando ela tinha 3 anos.
Na realidade, o grande lance é confiar e gostar do médico. Minha filha teve 2 neuropediatras. A primeira, uma famosa aqui do sul, fria, seca. A segunda, uma querida, mora nos E.U.A, vem 2 vezes por ano pra cá, mas sempre em contato via face ou e-mail. E as duas orientaram esta mesma medicação. E estamos vislumbrando a retirada da medicação em breve… talvez um desejo meu.
Meu marido teme que ela regrida se tirarmos a medicação, pois já ouvimos casos semelhantes.
Mas é isso aí! É mega importante um médico em que possamos confiar e GOSTAR!!
Em relação ao remédio, o que eu posso dizer – com experiência de 1 ano e meio – é que não dêem o genérico. Se forem optar pela medicação, e se for esta, mesmo… comprem sempre o Risperdal, da Janssen. Ela realmente melhorou bastante!”

5. ”O uso de medicação em criança autista é algo que deve ser prescrito quando os prejuízos no desenvolvimento da criança são maiores do que os efeitos colaterais que a medicação pode trazer”. Essas foram as palavras do médico de nossa filha, quando resolveu que não dava mais para adiar a prescrição de uma medicação para ajudá-la.
Ela sempre foi muito ativa, não era de dormir nem de dia e, aos três anos, passou também a não dormir à noite. Essa foi, com toda certeza, a pior fase de nossas vidas. Ela não dormia, nós não dormíamos e todos ficavam muito irritados no dia seguinte. Na escola, não conseguia ficar com a turma, não ficava bem em nenhuma atividade. E nós não tínhamos forças e nem paciência para lidar com a situação.
No início, a medicação proposta foi um antialérgico que tinha, como efeito colateral, dar muito sono. Era o que a gente precisava! Funcionou por um tempo e logo foi necessário adicionar outra medicação, pois não estava sendo suficiente para conter as crises de birra.
Iniciamos com a Risperidona, que foi maravilhosa para o comportamento e para acalmá-la, mas não deu certo pois entupia o nariz e ela não respirava bem.
Mudamos para o Seroquel, um anti depressivo. Funcionou por um período, mas ela começou a apresentar muitas manias e ele precisou ser substituído. Passamos para a Sertralina em pequena dose, fomos aumentando progressivamente e, hoje, está em 100mg. Adicionamos a Ziprazidona, que é antipsicótico e, agora, aos 8 anos, toma as duas medicações.
Posso dizer que essas medicações foram as que proporcionaram uma melhora grande no comportamento, tanto em casa como em sala de aula. Ela está em escola regular, consegue seguir os comandos, consegue ficar sentada, sai para as atividades externas, toma lanche sentadinha, faz tudo o que as outras crianças fazem. Está aprendendo bastante, conseguindo melhorar a olhos vistos o contato com as pessoas, a se expressar, dizer o que quer. A fala está vindo, já consegue dizer algumas frases!
Tenho muita confiança no psiquiatra, sei que a adaptação aos remédios é muito difícil, é preciso mudar várias vezes quando não dá certo, é preciso adequar as doses, mas o resultado do tratamento é que a criança consegue lidar melhor com as dificuldades, tem mais tolerância e isso é muito traquilizador. Quando você vê que a criança está muito melhor medicada, não há o que discutir.
Como o médico disse, não existe uma medicação para tratar a criança autista, é preciso tratar o que está desregulado nessa criança. O que começou com uma dificuldade de dormir, passou para uma ansiedade extrema, depois para manias… e fomos a cada uma das comorbidades que apareceram com o autismo, tratando cada uma! As terapeutas avaliaram que ela passou a trabalhar melhor nas terapias, a escola aprovou a tranquilidade que ela passou a ter em sala de aula e, nós, como pais, ficamos muito felizes com isso, pois é o que buscamos.
A confiança no médico é algo que os pais têm que ter para não errarem na avaliação que fazem do tratamento que ele propõe. As medicações existem para melhorar a vida das pessoas e fazer o uso da medicação adequada é, na minha opinião, melhorar a qualidade de vida da criança autista e de sua família!”