Vai ficar tudo bem!

Guga abrindo a Janelinha

Mais um post da série Boas Notícias.
A fono Ivalda sugeriu banho de mingau
pra que fosse trabalhado o lado sensorial.
Meu maior desgosto era ver
Samuel querendo mexer nos excrementos,
e ela disse que essa curiosidade
era simplesmente uma necessidade de manuseio, de tato.
E não é que tem funcionado!

Outra novidade: Samuel se apaixonou por rabiscos.
Agora tudo que é tinta, caneta, lápis
ele pega e créu nas paredes, no sofá, nos lençóis.
#coitadadadacasa

Finalmente estou conseguindo arrumar o quartinho de Samuel como eu queria.
Tirei os restos mortais do berço de madeira do meu quarto
e transferi a cama do quarto dele pra lá.
Agora, como continuamos dormindo todos juntos,
Mell foi pra cama e Samuca permanece com a gente na nossa cama.

Quase do jeito que eu quero

Coloquei um tapete de E.V.A,
vovó deu de presente uma mesa de madeira com cadeiras infantil
e fotografei quase tudo o que pude.
Cenas do cotidiano, alimentos que Samuel gosta
e imagens dos seus personagens.

Só tive que esconder a ficha do GummuyBear
porque ele não queria outra coisa da vida além de segurar a foto
e chorar pedindo, de seu jeito, pra assistir o DVD do ursinho.

A terapeuta ocupacional tem feito trabalhos com ele
baseado nas imagens que trouxe da AMA e isso me deixa muito satisfeita.
A musicoterapeuta mandou um email lindo pra mim falando da evolução do meu garoto
e junto enviou umas fotos dele tocando tambor de forma espontânea durante a musica #orgulho

Dia a dia de Samuel

Na próxima semana voltaremos a Salvador e
vamos passar numa super T.O. super recomendada
pela Janaína Mascarenhas.

Sem falar que a psicóloga Márcia em breve irá compor
a equipe de profissionais
que cuidam de Guga e já agendou uma visita ao CEANS.
Estou animada com o desenrolar.

Sim, tão sabendo da Linda, a autista da novela Amor A Vida?
A atriz Brunza Linzmeyer tem atuado muito bem
e estamos satisfeitos em ter, finalmente, um personagem autista em rede nacional.
Melhor ainda por ser uma autista severo e não um gênio.
Faz parte da conscientização. Como não gostar?

Ontem li um texto da Andrea Werner que vou deixar transcrito aqui,
porque é um acalento pro coração de uma mãe azul:

"Eu adoraria poder voltar ao passado e dizer pra mim mesma naquela época: "Vai tudo ficar bem. Essa dor vai passar. Ele vai ficar bem. Vocês vão ser felizes. Tudo vai melhorar". Porque foi exatamente isso que aconteceu! Bom, já que eu não posso voltar ao passado e falar comigo mesma, falo pra você, que acabou de receber um diagnóstico difícil: vocês vão ficar bem! Acredite! De verdade! A felicidade está aí, na sua casa, escondida por trás de cada pequena conquista do seu filho!" http://www.facebook.com/photo.php?fbid=531888003514671&set=a.329354500434690.68018.318599444843529&type=1&theate

É isso, 
vai ficar tudo bem!

________________________________________________________

Fonoaudióloga Ivalda Cesarina Gomes
Especialista em Paralisia Cerebral, Síndrome de Dowm,
e Estudos continuados em Autismo.
CEANS - Centro de Estudos e Análise Neurológicas da Bahia
(71)3240-4716

Terapeuta Ocupacional
Ana Marta 
Clínica Evoluir
(71)3351-0093

Uma pulga atras da orelha

Ai, ai.
De quando resolvi reativar o blog, acho que só o adiava porque temia chegar nessa publicação.
Mais bem, vamos lá.
Para que eu possa registrar os avanços e tudo mais preciso passar por aqui.

Como ia dizendo, depois que minha irmã proferiu aquela palavra, AUTISMO, comecei a ler tudo sobre o assunto.  "Meu Deus", pensava eu. "Isso é o fim!"
Pesquisei, chorei, assisti vídeos, salvei, apaguei.
Chorei de novo. Neguei.
Um dia quando pensei que não fosse mais aguentar de tanta angustia,
minha mãe aparece aqui em casa, em horário não usual, eu compartilho minha tristeza com ela,
e oramos juntas.
Pensei: "Tá vendo, não é nada disso!", mas continuava a pesquisar informações.
Procurava por tópicos como: criança de 1 ano e meio não faz gracinhas e não imita.
Só me aparecia um resultado: AUTISMO INFANTIL
Eu dizia: "Não. Tudo menos autismo!"
Isso porque a ideia inicial de que autistas vivem em seu mundo, sem interação alguma, e sem significado algum era a primeira coisa que se passava na minha cabeça. E eu dizia: "Samuel não é assim!"
Um dia saindo do consultório de minha médica qual a chamada que ouço no então recém estreado programa da Fátima Bernardes? Isso mesmo, Autismo.
Eu fiquei desconfortável. Parecia que o assunto me perseguia mas não podia ser isso, achava eu.

Peguei minhas férias do trabalho e partimos então a procura de ajuda. Meu desejo e torcida era que se tratasse de um problema auditivo
Nossa, como seria fácil. Procurei uma conhecida aqui da cidade que tinha um filho com essa deficiência e parti para fazer o teste da orelinha.
Nesse teste aparecia a falha, mas detalhe, como ele so podia fazer esse teste dormindo, coincidentemente nos dias em que a fono vinha em casa ele sempre estava ou gripado, ou se recuperando de um resfriado ou coisa e tal.
Resolvi me adiantar e fomos para a cidade de Barreiras, a 207 km da minha Ibotirama, fazer o teste do Bera. Não foi possivel terminar o exame porque ele acordou no meio do exame.
Resolvemos então remarcar pela quarta vez o da orelinha e eis o resultado :

Triagem Auditiva em 21/09/2012:
Resultado da Triagem Auditiva: Passa: o bebê apresentou, na presente data, respostas compatíveis com função auditiva dentro da normalidade nos procedimentos realizados.

Ou seja: sem falhas.
Quase morri de tristeza. Se não era um problema auditivo só poderia ser autismo mesmo.

Procurei a Yanna, uma amiga em comum no quesito maternidade, que me indicou a Neuro de seu filho e, prestativamente, se encarregou de marcar a consulta o quanto antes. Com ela também dividi minha angustia e ouvi: "Não, que nada. Mas se for, prepare-se, você vai virar blogueira."
Ela disse isso porque também é uma mãe especial e registra em blog as evoluções de seu filho.

Marcamos para o dia 01/10/2012 nossa primeira visita a Neuropediatra na cidade de Salvador.
Chegamos no domingo na casa de minha prima Sandra e pela manha fomos a praia, Mell adorou brincar na areia e ir ao mar pela primeira vez. Samuel também se divertiu, a sua maneira.

A tarde passeamos no shooping e dormimos.
Eu somente passei a noite porque aguardava ansiosamente pela consulta que confirmaria minhas suspeitas.


Eu pensava comigo: "se ouvir esse diagnóstico eu não consigo nem voltar pro apartamento, meu Deus!"


.