Mell e suas aventuras

Agora é a vez de falar das traquinagens da minha primogênita.

Sim gente, Mell foi daminha de honra novamente
e dessa vez foi o acontecimento da vida dela: dia da noivinha, roupa de princesa, fotos e tudo mais.
Nossa, se divertiu tanto que até hoje ela fala que quer casar novamente.

A noivinha mais linda!
Ai como eu amo!

Na viagem que fizemos a Brasilia compramos a tão pedida maquina fotográfica e ela hoje é uma fotografa de mão cheia. Já aposentou sua máquina de brinquedo. Agora usa nossos celulares e câmeras na maior tranquilidade.

Primeira viagem de avião. Uma hora inteira de perguntas.

Já anda de bicicleta e quer me ajudar em tudo.
Mas quando pega pra fazer birra, ai ai

No mês de novembro no abraça abraça dela pra cima de Samuel
ele a mordeu pela primeira vez, oh que pena.
Umas 7 mordidas depois e o conselho do Fono Renan e fiz uma oração: "Jesus, eu não quero quer Guga morda! "

Fiz esse pedido porque ficava temerosa de alguma criança se aproximar dele, tipo no parquinho que vamos e ele morder. E minha oração foi ouvida!

Minhas vitórias serão gradativas e vocês verão só o resultado final!

Vale o registro: Mell adora bebês.
Quando Samuel era um bebezinho, nossa, foram muitos beijos.
Beijos e mais beijos. Temos muitas fotos lindas dos dois juntos.

Enquanto isso, minha Mell segue suas férias com todo gás.
Não usa mais fralda e não faz mais xixi na cama.
Uma mocinha mesmo!

Do luto à luta

Chegamos em Ibotirama e eu era uma pessoa em estado de choque.
Com os amigos, tudo bem. Mas não podia ouvir um louvor que chorava.
Procurei logo os profissionais e resolvi, por conta própria por Samuel na escola.
A dieta precisou ser interrompida porque lá ele, volta e meia, pegava o lanche dos coleguinhas, e a nutróloga foi categórica em dizer: ou faz totalmente restritiva a gluten e lactose ou naõ faz.

Resolvemos procurar outra profissional para ouvir uma segunda opinião, agora em Brasília.
Lá nos consultamos com Dra. Regiane Benitez e ouvimos quase que a mesma coisa, mas ela já falava em Transtorno Invasivo de Desenvolvimento.
Ela ainda elaborou um relatório médico que enviou posteriormente para meu email, o qual encaminhamos para a TO, ao Fono, a Musicoterapeuta e a Diretora da escola de Samuel.
Solicitamos que fizesse isso porque aqui muitos discordavam do diagnostico de Espectro Autista, isso porque, como eu, a maioria é presa a uma visão apenas do autista típico.
Ela aconselhou que a escola faria muito bem e que seria bom continuar ali.

Aqui em minha cidade encontramos todos os profissionais, mas existe apenas um de cada.
Infelizmente eles não possuem agenda ou consultorio proprio, e fazemos apenas um atendimento semanal e pelo SUS, que não deixa de ser muito bom. Mas acredito que nesse ano as coisas irão mudar.

Esses primeiros dias foram de luto total. Eu  chorava como se tivesse perdido meu filho.
Nem programação televisa com bebês eu conseguia assistir, porque só me vinha a cabeça que tinha tido um filho, um bebê lindo e que agora ele tinha ido embora...

Ah, como esses dias foram difíceis.Foram realmente dias de luto.
Mas posso dizer que essa fase passou.
O que mais me deixou em nóia foi querer descobrir O PORQUE
Mas porque? Porque logo com meu filho?
O que levou a esse quadro?

Confesso que nos primeiros dias me culpava demais.
Sou pós graduada em psicopedagogia, mas não atuo na área.
E a única coisa que ouvi sobre autismo no curso não saia da minha cabeça,
uma professora me disse: "A mãe faz o filho autista!"
Nossa, foi o fim. Tinha dias que eu tinha vontade até de pedir desculpas ao meu esposo
porque me culpava pela situação.

Graças a Deus que no dia em que parecia que eu ia morrer de desgosto,
enviei um email a neuro de Salvador e ela me ligou preocupada e me acalmou.
Depois fui a psicologa da escola dos meninos que também me disse que
o comentário daquela professora foi infeliz.

Nesse período, minhas andanças por blogs de mães com filhos autistas se intensificou ainda mais.
Comecei a trocar email com algumas mães e a Juliana Vaz me falou sobre o Son-Rise.
Pesquisei sobre ele em www.inspiradospeloautismo.com.br
Nesse dia a esperança renasceu fortemente em meu coração.
Fui ao Fórum onde trabalho, e confiante na recuperação de meu filho, solicitei minhas férias vencidas mas que não estavam programadas. Consegui mais um mês de férias e partimos pra um intensivão com Samuel.

Assistimos ao filme "Meu filho, meu mundo" que conta a história dos criadores do método Son-Rise.
Comprei o livro da Anita Brito "Meu filho era autista" www.meufilhoeraautista.blogspot.come pronto, o período do luto chegava ao fim.
A Andrea Werner do blog www.lagartavirapupa.com.br  me apresentou o método ABA.

Eu, que inicialmente só conhecia o lado negativo do autismo, agora me deparava com relatos surpreendentes de reversão.
A esperança renascia em meu coração e a certeza de que Deus estava perto, pois sua paz já começava a invadir meu interior.

Acabei de olhar os envelopes onde guardo o material das viagens a Salvador e Brasilia.
Nossa, olhando eles parece que esse pesadelo foi a muito tempo.
Olho cada artigo que imprimi e parece que hoje já sou especialista no assunto.
Hoje sei que 1 em cada 100 crianças estão enquadradas em um Aspectro Austista,
sei que eles podem evoluir dentro desse quadro,
sei, através de inúmeros blogs que li, e que até hoje acompanho,
que eles tem grandes histórias de superação e isso me fortalece a cada dia.

No último fim de ano, meu esposo se emocionou ao compartilhar com os amigos as dificuldades do nosso Samuel e eu disse com convicção: "Eu tenho certeza que Samuel vai conversar, vai interagir."

E tenho certeza mesmo.
O fato de viver em uma cidade com tão poucos recursos só servirá pra mostrar que o milagre será maior ainda. E realmente será.
Vou presenciar. Vou testemunhar. Eu acredito!

Com Tia Fabrícia na Musicoterapia

Enceramos o ano de 2012 com Samuel na escola, fazendo musicoterapia  e fonoaudilogia.
A terapia ocupacional ficou para iniciarmos agora na próxima sexta dia 01/02/2013.

E agora estamos aqui. Ainda não estou pronta pra enfrentar todo o preconceito. Inicialmente, somente as pessoas mais próxima sabiam da nossa situação. Mas hoje muitos já sabem. Eu só falo com quem acho importante. Enquanto isso vou dizendo que está tudo bem, porque realmente estpa.
Meu filho tem saúde, é inteligente, carinhoso. Tudo a sua maneira e ao seu tempo.

Adora subir na mamãe

 Nosso Samuel está aqui nos dando muitas alegrias, muitos beijos e evoluindo a cada dia.
Adora um pula pula. Ama tecnologia. Hoje descobri que ele já sabe repetir seu desenho preferido utilizando um botão do receptor da SKY.


Pronto, resumidamente consegui por em dias os ultimos acontecimentos.
A partir de agora é registrar dia a dia tudo o que acontece, lembrando que tenho dois grandes tesouros
e irei falar dos dois.


Mell aprendeu uma oração e é com ela que encerro este post:
"Senhor Jesus, ajuda Guga sarar,
ajuda Guga conversar
em nome de Jesus, amém!"

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Neuropediatra Dra. Regiane Benitez Leal
CRM-DF 15973
Unineuro (61) 3562-3568

Musicoterapeuta Fabrícia Santana
ASBAMT 150-D
CAPS - Ibotirama-BA

Fonoaudiólogo Renan Andrade
CREFONO 4: BA 10623
PSF Bairros Ibotiraminha e Alto do Fundão

Terapeuta Ocupacional Vilma T. de Carvalho
CREFITO 8306-TO
CAPS - Ibotirama-BA

O diagnóstico

Na segunda feira chegamos na Clínica Salus e conhecemos a Neuropediatra Adriana e relatei tudo o que havia observado no comportamento de meu menino, tais como:
- quando menor, sempre o achei muito ativo, quase que hiperativo;
- não dá tchau, não manda beijo, não faz nenhuma gracinha ou imitação;
- não desenvolveu linguagem e volta e meia parecia não ouvir;
- não brinca com outras crianças, sequer de roda;
- dança pulando;
- quando envolvido em alguma atividade faze-se de surdo;
- fala somente mamãe e papai e mesmo assim passa grandes períodos sem falar;
- mantem contato visual, mas com estranhos olha e depois ignora;
- gosta de se enroscar;
- se estiver assistindo ou brincando, empurra quem tenta chamar sua atenção;
- não se deixa ser tocado, sequer examinado;
- ainda põe tudo na boca;
- não obedece ordens (pegue, ponha ali, pare, etc)
- tem atração por cotovelos.

Aproveitei e também falei outras coisas. Na verdade falei logo foi tudo que Samuel fazia, tipo:
- tem noções de perigo;
- diferencia histórias de músicas nos dvd's;
- não empilha, nem ordena as coisas;
- não resiste a mudanças de rotinas embora goste de tê-las;
- gosta de passear de carro;
- tira meus óculos, presilhas, qualquer coisa extra que eu use;
- tem seus personagens favoritos (Cocoricó, Barney e Backyardigans);
- reconhece lugares que já foi antes;
- gosta de músicas com gestos;
- prefere sempre a mãe se ela estiver presente;
- não sabe beijar, mas me abraça muito

Ela me disse que Samuel tinha Transtorno Global de Desenvolvimento. Conversamos e conversamos. Ela observou o comportamento dela na sala onde estava junto com a irmã e a babá e deu o seguinte relatório:

"Samuel apresenta características comportamentais dentro de espectro autista caracterizado por prejuízo da  interação social, atraso da linguagem e contato visual fugaz.
Solicito dieta isenta de lactose e glúten por pelo menos 3 meses até nova avaliação "

Ainda recebemos as  seguintes solicitações:
- Fono e TO (CID F84)
- Requisições de exames (CID Z00)

Sai de la melhor do que eu pensei.
Graças a Deus porque estava com duas crianças pequenas e não poderia me descontrolar.
Deixei Mell e Samuel na minha prima, junto com a babá, e segui pra rodoviária a fim de trocar as passagens,
uma vez que a neuro indicou consulta com uma nutróloga a fim de me orientar na dieta.

No pequeno shopping em frente a casa de minha prima coloquei credito e enviei a seguinte mensagem a minha irmã Fabiana e minhas 4 super amigas Eliane, Jéssica, Leane e Dominique:

Samuel no dia do diagnóstico

"Samuel possui TGD. Pra ele o Tratamento é Fono, TO e dieta sem glúten por 3 meses, pra mim é muita oração e a ajuda de vocês."

Pronto, a partir dali não conseguia mais falar sobre o assunto.
A caminho da rodoviária, ainda no táxi  meu esposo me ligou e contei tudo aos prantos. Ele, positivo como sempre, dizia: "vamos fazer tudo o que for preciso!"

Nossa, como meu esposo é sensato! Um ótimo companheiro e um excelente pai. Parecia que eu estava caindo em um buraco mas sabia que ele estava ali pra segurar as pontas.

Pedi a troca da passagem ainda chorando e falando ao celular. Lá foi tudo rápido porque as pessoas me cediam a vez e até o atendente do guichê nada perguntou e também me olhava com ar de piedade.

                    Fui me situando, fiz umas comprinhas pros meninos e cheguei ao apartamento como se fosse a mulher mais forte do mundo. Ainda fui ao mercado com eles, sorrimos, nos divertimos e nos preparávamos para mais uma noite na capital baiana. 

Mell e um de seus muitos presentes

Na manhã seguinte, após a consulta com a nutróloga Junaura Barreto  fui às compras da dieta a ser seguida, e com a relação de exames em mãos viemos pra casa iniciar uma jornada árdua, de muito aprendizado mas também de muita superação.

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Segue os contatos dos primeiros profissionais que me ajudaram,
quem sabe possa ajudar alguém no futuro:

Neuropediatra - Dra. Adriana Marques de Mattos (CRM-BA 15141) -
Clínica Salus - Centro Médico da Bahia (71)3210-9261


Nutróloga - Junaura Barreto (CRN13852) - 
Nutricional (71) 3235-2362

Fiz as compras da dieta SGSC na
Nutrimaster (71) 3353-8203
Pronutri (71) 3018-0085

Exames CID Z00 coletados no LABORCENTER (77) 3698-1239

Uma pulga atras da orelha

Ai, ai.
De quando resolvi reativar o blog, acho que só o adiava porque temia chegar nessa publicação.
Mais bem, vamos lá.
Para que eu possa registrar os avanços e tudo mais preciso passar por aqui.

Como ia dizendo, depois que minha irmã proferiu aquela palavra, AUTISMO, comecei a ler tudo sobre o assunto.  "Meu Deus", pensava eu. "Isso é o fim!"
Pesquisei, chorei, assisti vídeos, salvei, apaguei.
Chorei de novo. Neguei.
Um dia quando pensei que não fosse mais aguentar de tanta angustia,
minha mãe aparece aqui em casa, em horário não usual, eu compartilho minha tristeza com ela,
e oramos juntas.
Pensei: "Tá vendo, não é nada disso!", mas continuava a pesquisar informações.
Procurava por tópicos como: criança de 1 ano e meio não faz gracinhas e não imita.
Só me aparecia um resultado: AUTISMO INFANTIL
Eu dizia: "Não. Tudo menos autismo!"
Isso porque a ideia inicial de que autistas vivem em seu mundo, sem interação alguma, e sem significado algum era a primeira coisa que se passava na minha cabeça. E eu dizia: "Samuel não é assim!"
Um dia saindo do consultório de minha médica qual a chamada que ouço no então recém estreado programa da Fátima Bernardes? Isso mesmo, Autismo.
Eu fiquei desconfortável. Parecia que o assunto me perseguia mas não podia ser isso, achava eu.

Peguei minhas férias do trabalho e partimos então a procura de ajuda. Meu desejo e torcida era que se tratasse de um problema auditivo
Nossa, como seria fácil. Procurei uma conhecida aqui da cidade que tinha um filho com essa deficiência e parti para fazer o teste da orelinha.
Nesse teste aparecia a falha, mas detalhe, como ele so podia fazer esse teste dormindo, coincidentemente nos dias em que a fono vinha em casa ele sempre estava ou gripado, ou se recuperando de um resfriado ou coisa e tal.
Resolvi me adiantar e fomos para a cidade de Barreiras, a 207 km da minha Ibotirama, fazer o teste do Bera. Não foi possivel terminar o exame porque ele acordou no meio do exame.
Resolvemos então remarcar pela quarta vez o da orelinha e eis o resultado :

Triagem Auditiva em 21/09/2012:
Resultado da Triagem Auditiva: Passa: o bebê apresentou, na presente data, respostas compatíveis com função auditiva dentro da normalidade nos procedimentos realizados.

Ou seja: sem falhas.
Quase morri de tristeza. Se não era um problema auditivo só poderia ser autismo mesmo.

Procurei a Yanna, uma amiga em comum no quesito maternidade, que me indicou a Neuro de seu filho e, prestativamente, se encarregou de marcar a consulta o quanto antes. Com ela também dividi minha angustia e ouvi: "Não, que nada. Mas se for, prepare-se, você vai virar blogueira."
Ela disse isso porque também é uma mãe especial e registra em blog as evoluções de seu filho.

Marcamos para o dia 01/10/2012 nossa primeira visita a Neuropediatra na cidade de Salvador.
Chegamos no domingo na casa de minha prima Sandra e pela manha fomos a praia, Mell adorou brincar na areia e ir ao mar pela primeira vez. Samuel também se divertiu, a sua maneira.

A tarde passeamos no shooping e dormimos.
Eu somente passei a noite porque aguardava ansiosamente pela consulta que confirmaria minhas suspeitas.


Eu pensava comigo: "se ouvir esse diagnóstico eu não consigo nem voltar pro apartamento, meu Deus!"


.

2012 e suas surpresas!

Foi nesse clima de felicidades que começamos o ano de 2012.
Cheio de alegrias e esperanças.
Em Janeiro Mell foi daminha do nosso primo Nonon.
Linda, entrou um pouco reprimida e ao me ver la na frente, éramos padrinhos, chorou.
Foi nesse período que comecou a conversar mesmo.
Ela demorou, como podem ver, mas a partir daí deslanchou.



Mell mudou para outra escola, chorou nas despedidas nos primeiros dias mas depois não mais. E se tem uma coisa que ainda dá trabalho é faze-la acordar para ir à aula.

 Registro aqui que hoje nossa família é composta de três lindas crianças.
Além de Mell, a única menininha, também temos na trupe meu sobrinho Breno, um garotinho muito esperto, traquina e carinhoso.
Quando se reúnem nada fica no lugar.
Que delícia!

Tia Fabiana pondo ordem na bagunça

Em torno do mes de maio aprendeu, finalmente, a andar de velocípede
e a primeira vez que desgrudou da mamãe foi para ir em uma festinha de aniversário
em março com a tia Fabiana, minha irmã, mas mesmo assim, deu um pouco de trabalho na saída.

Hoje é uma rueira. Tudo é "Qué í pá casa de Neno!"
Obs: ela chama o irmão Samuel de Guga e o primo Breno de Neno desde sempre
e o apelido ficou.
Canta, adora ouvir histórias. Morre de medo da história da Chapeuzinho Vermelho. Culpa do lobo mau.

Agora, se tem uma fase que me dá saudades é a fase de quando Samuel era bebê.
Como sabem, Mell adoooora bebês. Com Samuel então era só beijos e amores.

A ultima mania de Mell é perguntar TUDO. Mas tudo mesmo.
Até o que eu não sei eu tenho que inventar porque ela não aceita um "Não Sei" como resposta.

Fantasiada de Minnie aos 2 anos

Fizemos o aniversário de dois anos em casa.
Nossa, que diferença do primeiro.
A criança já começa a participar, a curtir a festa, os presentes...

O terceiro aniversário de Mell foi comemorado em uma festinha menor ainda.
Fizemos um almoço na chácara da minha mãe e no dia seguinte levamos um bolinho pra ela comer na escola com os coleguinhas. Ela curtiu como se fosse uma mega produção.


Em Junho começamos a perceber que Samuel preferia estar na sala junto de mim e minhas amigas
a ficar no quintal brincando com a irmã, o primo e a babá.
Aí eu me preocupava: porque ele não brinca com eles?


Na cantata de natal de 2011 já tinha falado com uma conhecida que Samuel havia parado de falar papai e mamãe que ele falou logo com 11 meses. Ela ainda me disse: se ele já falou então não precisa se preocupar.
E seguimos. Mas seguimos desconfiados que alguma coisa não muito comum estivesse acontecendo...

Aí agora me recordo de um dia, quando ele tinha pouco mais de 11 meses e estava no berço brincando.
Como o berço ficava, e fica até hoje em nosso quarto, enquanto eu e o pai o chamávamos ele parecia não olhar. Meu esposo ainda disse: "Acho que ele tem um pouco de falta de atenção!"

Essas palavras ficaram guardadas em mim.
Conversando com uma amiga disse: "Desconfio que Samuel tenha problema de audição:"
Contra tudo e todos que diziam que nada havia de estranho eu e o pai partimos em busca de uma causa até então desconhecida.

No fundo, no fundo eu torcia para que fosse um problema auditivo, até porque um dia ao comentar com minha irmã sobre a falta de interação de Samuel com as outras crianças ela me disse pela primeira vez a palavra que se tornou um motivo de pesadelos: AUTISMO.

As heranças que recebi do Senhor: Samuel e Mell

Reativando e organizando as memórias

Quase 3 anos depois aqui estou eu de volta!
Na verdade nem sabia que esse blog ainda estaria disponivel
Minha Mell hoje já tem 3 anos e 8 meses
e meu bebê, Samuel, tem 2 anos e 5 meses.

Nossa, acho que nao vou dar conta de escrever, mas tenho tanto pra registrar...

O niver de 1 ano de Mell fizemos do Jardim das Abelinhas....
mtos convidados, casa super cheia... ai que aflição... não esperava tantos pra um lugar tão pequeno
mas no fim deu tudo certo
Muitos presentes e muita alegria

Samuel nasceu em Barreiras-BA, lindo e saudável
o carequinha mais lindo do mundo
gulosinho e feliz!
Agitado, as perninhas não paravam,
só queria ficar no colo e com a gente em pé pra que não perdesse nenhum lance.

Meu bebezão

Na semana da chegada do irmão, com 1 ano e 3 meses

Logo no inicio do ano de 2011 colocamos Mell na escola
a primeira ela nao gostou de jeito nenhum
apesar de ter 1 ano e 8 meses, seria importante pra ela pq tinhamos um bebê em casa,
outro na casa da tia, o Breno, e queriamos mto que ela convivesse com crianças falantes.
Foram quase 30 dias de choro até que mudamos pra outra escola que logo no terceiro dia ela me disse: Tchau mamãe!

No maio seguinte fizemos em casa uma pequena festinha pra poucos amigos.
O tema era Minie e foi otimo. Teve até cama elástica!

O niver de Samuel, com a experiência anterior, escolhemos uma casa de festa maior
e foi perfeito. Amei tudo. Os convites, os brinquedos, tudo mesmo! Como minha pequena se divertiu!

E assim fomos seguindo e encerramos o ano de 2011 felizes, unidos e contentes!

Meus amores: Samuel, Papai e Mell