quarta-feira, 6 de fevereiro de 2013

Como seria estar por trás dos olhos de um autista?


A partir de agora irei postar matérias que acho interessante.
Afinal isso é um diário e quero ter essas informações perto de mim mesmo quando não estiver com meu computador pessoal.

Lê se na tela de um computador: "Meu nome é Carly Fleischmann e desde que me lembro, sou diagnosticada com autismo", a digitação é lenta, a idéia não é concluída sem algumas interrupções, é assim que Carly trava contato com o mundo. Carly é uma adolescente de Toronto, Canadá, e atravessou uma batalha na vida. Ajudada pelos pais, ela conseguiu superar a barreira máxima do isolamento humano.
“Quando dizem que sua filha tem um atraso mental e que, no máximo atingirá o desenvolvimento de uma criança de seis anos, é como se você levasse um chute no estômago", diz o pai de Carly. Ela tem uma irmã gêmea que se desenvolvia naturalmente, e aos dois anos, ficou claro que havia algo de errado. Ela estava imersa no oceano de dados sensoriais bombardeando seu cérebro constantemente. Apesar dos esforços dos pais, pagando profissionais, realizando tratamentos, ela continuava impossibilitada de se comunicar e de ter uma vida normal. O pai de Carly explica que ela não era capaz de andar, de sentar, e todos doutores recomendavam: "Você é o pai. Você deve fazer o que julgar necessário para esta criança".
Eram cerca de 3 ou 4 terapeutas trabalhando 46 horas por semana. Os terapeutas acreditavam que Carly fosse mentalmente retardada, portanto, sem esperanças de algum dia sair daquele estado. Amigos recomendavam que os pais parassem o tratamento, pois os custos eram muito altos. O pai de Carly, no entanto, acreditava que sua criança estava ali, perdida atrás daqueles olhos: "Eu não poderia desistir da minha filha".
Subitamente aos 11 anos algo marcante aconteceu. Ela caminhou até o computador, colocou as mãos sobre o teclado e digitou lentamente as letras: H U R T - e um pouco depois digitou - H E L P. Hurt, do inglês "Dor", e Help significa "Socorro". Carly nunca havia escrito nada na vida, nem muito menos foi ensinada, no entanto, foi capaz de silenciosamente assimilar conhecimento ao longo dos anos para se comunicar, usando a palavra pela primeira vez, em um momento de necessidade extrema. Em seguida, Carly correu do computador e vomitou no chão. Apesar do susto, ela estava bem. "Inicialmente nós não acreditamos. Conhecendo Carly por 10 anos, é claro que eu estaria cético", disse o pai.
Os terapeutas estavam ansiosos para ver provas e os pais incentivavam Carly ao máximo para que ela se comunicasse novamente. O comportamento histérico de Carly permanecia exatamente como antes e ela se recusava a digitar. Para força-la a digitar, impuseram a necessidade. Se ela quisesse algo, teria que digitar o pedido. Se ela quisesse ir a algum lugar, pegar algo, ou que dissessem algo, ela teria que digitar. Vários meses se passaram e ela percebeu que ao se comunicar, ela tinha poder sobre o ambiente. E as primeiras coisas que Carly disse aos terapeutas foi "Eu tenho autismo, mas isso não é quem eu sou. Gaste um tempo para me conhecer antes de me julgar".
A partir dai, como dizem os pais, Carly "encontrou sua voz" e abriu as portas de sua mente para o mundo. Ela começou a revelar alguns mistérios por trás do seu comportamento de balançar os braços violentamente, e de bater a cabeça nas coisas, ou de querer arrancar as roupas: "Se eu não fizer isso, parece que meu corpo vai explodir. Se eu pudesse parar eu pararia, mas não tem como desligar. Eu sei o que é certo e errado, mas é como se eu estivesse travando uma luta contra o meu cérebro".
"Eu gostaria de ir a escola, como as outras crianças. Mas sem que me achassem estranha quando eu começasse a bater na mesa, ou gritar. Eu gostaria de algo que apagasse o fogo". Carly explica ainda que a sensação em seus braços é como se estivessem formigando, ou pegando fogo. Respondendo a uma das perguntas que fizeram a ela, sobre porquê às vezes ela tapa os ouvidos e tapa os olhos, ela explica que isso serve para ela bloquear a entrada de informações em seu cérebro. É como se ela não tivesse controle e tivesse que bloquear o exterior para não ficar sobrecarregada. Ela explica ainda que é muito difícil olhar para o rosto de uma pessoa. É como se tirasse milhares de fotos simultaneamente com os olhos, e é muita informação para processar. O cérebro de Carly não possui a capacidade de catalizar a quantidade imensa de informações para os sentidos, e consequentemente, ela não pode lidar com a quantidade excessiva de informação absorvida.
Segundo o pai de Carly, ela faz questão de dizer, que é uma criança normal, presa em um corpo que a impede de interagir normalmente com o mundo. O Pai de Carly teve a chance de finalmente conhecer a filha. A partir do momento em que ela começou a escrever, se abriu para o mundo. Carly hoje está no twitter e no facebook. Ela conversa com as pessoas e responde dúvidas sobre o autismo. Com ajuda do pai ela escreveu um livro chamado Carly's Voice (A voz de Carly). Entre os mais variados comentários que ela recebe sobre o livro, um crítico disse: "A história de Carly é um triunfo. O autismo falou e um novo dia nasceu".
Assista o curta-metragem interativo "Carly's Café", baseado em um trecho do livro, e vivencie a experiência de Carly por alguns minutos:




Veja algumas perguntas respondidas por Carly que ajudam a elucidar algumas questões do autismo:

Questão 1: Carly, você pode me dizer porque meu filho cospe todo o tempo? Ele tem todos os outros tipos de comportamento também: Bater a cabeça, rolar, balançar os braços, mas o cuspe é asqueroso e realmente faz com que as pessoas queiram ficar longe dele. Alguma idéia?
Carly: Eu nunca cuspi, quando era criança. No entanto, eu babava, e sentia como se cuspisse. Hoje eu percebo que eu nunca soube como engolir a saliva. Eu nunca usei minha boca para falar, e por isso, nunca usei os músculos da boca. Quando você tem saliva presa na sua boca, existem poucas maneiras de se livrar do desconforto. Tente dar a ele alguns doces por duas semanas. Isso vai fortalecer os músculos e ensina-lo a engolir a saliva.
Questão 2: Meu garoto de quatro anos grita no carro toda vez que o carro para. Ele fica bem, desde que o carro mantenha-se em movimento. Mas uma vez que parou, ele começa a gritar. É uma mania incontrolável.
Carly: Eu adoro longos passeios de carro. O carro em movimento, e o visual passando rapidamente permite que você bloqueie outros impulsos sensoriais e foque em apenas um. Meu conselho é que você coloque um DVD no carro com cenário em movimento.
Questão 3: Você alguma vez já gritou sem razão nenhuma? Mesmo com o semblante feliz, e tudo calmo e relaxado, mas você apenas começa a gritar? Minha filha às vezes faz isso e eu estou tentando entender o porquê.
Carly: Ela está filtrando o audio e quebrando os sons, ruídos e conversações através do dia. Além de gritar, ela poderá chorar, rir alto e até demonstrar raiva. É a nossa reação por finalmente entendermos algo que foi dito há alguns minutos, alguns dias ou alguns meses. Está tudo ok com ela.
Questão 4: Como eu faço com que um adolescente pare com movimentos repetitivos na classe? Ele diz que os professores são chatos e que é muito mais divertido na cabeça dele. Eu sei que é, mas ele está perdendo todas as instruções e leituras. Eu estou sempre redirecionando ele, mas ele está perdendo tanto. Me ajude.
Carly: Ok. Preciso limpar uma má interpretação sobre o autismo. Se uma criança está fazendo movimentos repetitivos, não quer dizer que ele ou ela não esteja escutando. De fato, ela escuta melhor se ela estiver fazendo esses movimentos. Eu estou estudando e ainda faço movimentos na classe. Eu tento ser discreta, como se estivesse enrolando um pequeno pedaço de papel nos meus dedos. Todos fazem movimentos repetitivos. Pense nos desenhos que você faz quando está no telefone, ou enrolando a ponta dos cabelos, ou enroscando o lápis entre os dedos. Isso é um "stim" (uma movimentação repetitiva). Não há nada de errado com isso, mas às vezes é melhor tentar ser discreto.

.........
 De arrepiar, não?!?

terça-feira, 5 de fevereiro de 2013

Iniciando a T.O.

Hoje, finalmente, depois de três meses,
Samuel teve sua primeira sessão oficial de T.O.
Deixei ele entrar na sala com a babá e com Mell e fiquei do lado de fora.
Inicialmente parecia tudo bem, cinco minutos depois ele não parava de chorar.
Relutei mas acabei entrando.
Aí pronto, ele se gruda em mim e não quer mais interação com ninguém.

Fiquei ali olhando meu filho, se recusando a participar
a Terapeuta fazendo de tudo pra chamar a atenção dele
e a minha vontade era só de chorar.

Ai quando vimos que não iria mais render começamos a conversar.
A Terapeuta Vilma, sempre muito prestativa,
me falou que Samuel seria realmente o primeiro caso de autismo dela,
disse que se formou em 2005 e que sua prática é mesmo com pacientes adultos.

Mas como não posso só me chatear e não fazer nada,
falei com ela sobre o programa ABA,
passei os contatos da Prof. Rita da AMA - Associação Amigo dos Autista de Salvador-BA
e ela se prontificou a ligar e procurar saber como seria esse trabalho de T.O.

Ai meu Deus, me ajude!
Ilumine esses profissionais, que estão tão empenhados,
ajude esses terapeutas que estão no caminho de meu filho, Senhor!

Pra completar, estou sem PC e uso o note de Sandro nas carreiras....
Quero esperar passar o carnaval pra finalmente poder me encontrar com a Prof. Rita da AMA
ele ficou de me orientar e coisa e tal.

Uma coisa está me encabulando: Samuel estava indo tão bem na semana passada,
tudo q passou o ultimo aniversario que fomos
e os muitos doces que ele comeu, percebi que ele ficou mais agitado.
Vou procurar saber se isso interfere em alguma coisa.

Ainda bem que nas horas que mais preciso
sempre encontro uma palavra de Deus pra me consolar.
Uma que recebi logo que cheguei inconsolável em casa foi essa:


Preciso reacender a minha fé.
E se é mesmo pelo tamanho da luta que podemos medir nossa vitória
só de digo uma coisa:
Minha Vitória será ENOOOORME!

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2013

Nova visão sobre o autismo



"Se a criança consegue ter uma intervenção antes dos 3 anos, ela chega a ter uma melhora de 80% nos sintomas autistas. Se consegue desenvolver a linguagem simbólica, ou seja, entender o dito pelo não dito, antes de 5 anos, a melhora pode chegar a 90% — afirmou o chefe do Setor de Psiquiatria Infantil da Santa Casa de Misericórdia, Fabio Barbirato"
http://oglobo.globo.com/saude/nova-visao-sobre-autismo-6817469


Não sei se isso me anima ou me abate ainda mais...
Quando vejo que tenho tão poucos recursos a angustia fica querendo me por no chão.
Ontem cheguei a conclusão de recomeçar a dieta agora pra valer, pelo menos os 3 meses experimentais, aí esse texto diz que não há nada cientificamente comprovado.
Mas quer saber, vou fazer. Pelo menos algumas pessoas obtém resultado.


Vou esperar passar o carnaval e vou comprar o macarrão sem gluten, os biscoitos e tal
pq o leite ele aceitou bem e aqui na minha cidade tem então sempre dou os sucos.


Ai meu Deus, me ajude!
Quero ajudar meu garoto a melhorar esses 80%

Me ilumine, me oriente,
me faça viver esse milagre!

Samuquinha bom de boca. Come tudo!!!!

domingo, 3 de fevereiro de 2013

O correr da vida


Dinda Domi e Guguinha
"O correr da vida embrulha tudo, 
a vida é assim: esquenta e esfria, 
aperta e daí afrouxa, 
sossega e depois desinquieta. 
O que ela quer da gente é coragem. 
O que Deus quer é ver a gente 
aprendendo a ser capaz 
de ficar alegre a mais, 
no meio da alegria, 
e inda mais alegre 
ainda no meio da tristeza! "


Esse trecho do livro "Grande sertão Veredas"  
de Guimarães Rosa 
tem tudo a ver comigo, com minha família, 
com o momento que estamos passando, 
com a nossa vida.
Minha amiga Domi gosta de repetir essas frases 
em meio as nossas turbulências...

E é assim mesmo.
Uma hora, quando parece que acabou sempre surge uma esperança.
Hoje mesmo Samuel está super receptivo.
Fomos almoçar com minha mãe e ele ficava olhando insistentemente pra Tia Fá,
(esses olhar é pra ele, na verdade, um cumprimento)
todo sociável e feliz!

Mas também, nesse mesmo lugar, 
quando outras pessoas falavam ele sequer virava o rosto.
Olhar mais lindo do mundo
Uma dizia: "está concentrado na tv que nem me viu."
a outra: "nossa, ele nem dá ousadia..."
E a nossa vida vai seguindo.

Ando muito ansiosa ultimamente.
Estamos a poucos dias de nos mudarmos 
e fico assim, a todo vapor.
Ontem mesmo me dizia: 
"Meu Deus, como faço pra ajudar meu menino?!?"
Tem dias que quero as coisas pra ontem,
mas eh assim mesmo, a gente sossega e depois desinquieta.


"O mais importante e bonito, do mundo, é isto: 
que as pessoas não estão sempre iguais, 
ainda não foram terminadas, 
mas que elas vão sempre mudando. 
Afinam ou desafinam. Verdade maior.
Viver é muito perigoso; e não é não.
Nem sei explicar estas coisas. 
Um sentir é o do sentente, mas outro é do sentidor."


E assim vou vivendo, 
esperando as metamorfoses positivas de meu pequeno Samuel.

sábado, 2 de fevereiro de 2013

♫ Abre a Janelinha, deixe o sol entrar..♪

Primeiros dias com meus dois bebês
" Era uma casinha bem fechada...
abre a janelinha, deixe o sol entrar...
Perto da casa tem uma árvore...
e os passarinhos pousam nela assim...
Perto da árvore tem uma ponte...
e por baixo dela corre o rio assim...
Está escurecendo, trovejando...
fecha a janelinha que já vai chover...
Chuvááá!!!"


Minha amiga Dominique,
conhecida pela população infantil como Dinda,
ensinou cantou e encenou essa música à Mell quando ela ainda era um bebezinho e filha única.
Logo que Samuel nasceu e comecou a ouvir logo se apaixonou pelos gestos dessa canção...
Sempre adorou "os passarinhos" "a chuva"
e agora, do seu jeito, faz os gestos da árvore, da ponte...
Samuel com 2 meses
 e Mell com 1 ano e 5 meses

Acabei de escolher esse tema para o bloger não de maneira ocasional
mas pela forma que o verbo está inserido nessa frase.
Aqui o verbo expressa um convite "ABRE"

O que quero elucidar com isso?
Pois bem, Samuel pode até ter vivido dias fechado para o mundo
mas agora ele vai abrir as suas janelas
suas percepções para o mundo
para participar e interagir como parte dele
Eu crio nisso!

Meus bebês crescendo
Crio tanto que, a partir de hoje, e por conta própria,
altero o final dessa canção para:
"Não fecha a janelinha que não vai chover
Viva!!!" 

Pois é.
Essa semana as terapias não renderam muito...
Samuel chorou com Renan, só queria ficar se enroscando na mamãe
Na musicoterapia com Fabrícia ele entrou numa boa mas depois começou a chorar...
Tive que entrar na sala e aí não fluiu.


Primeiro aniversário de Samuel
Já percebi que quando eu fico na sala durante as sessões ele fica muito ligado em mim
e não interage...
mas isso foi culpa das férias, porque ele estava indo super bem.
Na última consulta de dezembro Renan foi só elogios pro meu garoto.
Fabrícia então ele já vinha até mesmo no colo dela...
mas vamos dar tempo ao tempo.

A Terapia Ocupacional foi adiada, vai começar na próxima segunda.
Dois aninhos de Guga
Vamos registrando os acontecimentos, e analisando as coisas.
Mamãe vai te ajudar, viu meu amor!

Abre a Janelinha Guga, deixe o Sol entrar



terça-feira, 29 de janeiro de 2013

Mell e suas aventuras


Agora é a vez de falar das traquinagens da minha primogênita.

Sim gente, Mell foi daminha de honra novamente
e dessa vez foi o acontecimento da vida dela: dia da noivinha, roupa de princesa, fotos e tudo mais.
Nossa, se divertiu tanto que até hoje ela fala que quer casar novamente.
A noivinha mais linda!
Ai como eu amo!

Na viagem que fizemos a Brasilia compramos a tão pedida maquina fotográfica e ela hoje é uma fotografa de mão cheia. Já aposentou sua máquina de brinquedo. Agora usa nossos celulares e câmeras na maior tranquilidade.
Primeira viagem de avião. Uma hora inteira de perguntas.

Já anda de bicicleta e quer me ajudar em tudo.
Mas quando pega pra fazer birra, ai ai

No mês de novembro no abraça abraça dela pra cima de Samuel
ele a mordeu pela primeira vez, oh que pena.
Umas 7 mordidas depois e o conselho do Fono Renan e fiz uma oração: "Jesus, eu não quero quer Guga morda! "

Fiz esse pedido porque ficava temerosa de alguma criança se aproximar dele, tipo no parquinho que vamos e ele morder. E minha oração foi ouvida!

Minhas vitórias serão gradativas e vocês verão só o resultado final!

Vale o registro: Mell adora bebês.
Quando Samuel era um bebezinho, nossa, foram muitos beijos.
Beijos e mais beijos. Temos muitas fotos lindas dos dois juntos.

Enquanto isso, minha Mell segue suas férias com todo gás.
Não usa mais fralda e não faz mais xixi na cama.
Uma mocinha mesmo!


Do luto à luta

Chegamos em Ibotirama e eu era uma pessoa em estado de choque.
Com os amigos, tudo bem. Mas não podia ouvir um louvor que chorava.
Procurei logo os profissionais e resolvi, por conta própria por Samuel na escola.
A dieta precisou ser interrompida porque lá ele, volta e meia, pegava o lanche dos coleguinhas, e a nutróloga foi categórica em dizer: ou faz totalmente restritiva a gluten e lactose ou naõ faz.

Resolvemos procurar outra profissional para ouvir uma segunda opinião, agora em Brasília.
Lá nos consultamos com Dra. Regiane Benitez e ouvimos quase que a mesma coisa, mas ela já falava em Transtorno Invasivo de Desenvolvimento.
Ela ainda elaborou um relatório médico que enviou posteriormente para meu email, o qual encaminhamos para a TO, ao Fono, a Musicoterapeuta e a Diretora da escola de Samuel.
Solicitamos que fizesse isso porque aqui muitos discordavam do diagnostico de Espectro Autista, isso porque, como eu, a maioria é presa a uma visão apenas do autista típico.
Ela aconselhou que a escola faria muito bem e que seria bom continuar ali.

Aqui em minha cidade encontramos todos os profissionais, mas existe apenas um de cada.
Infelizmente eles não possuem agenda ou consultorio proprio, e fazemos apenas um atendimento semanal e pelo SUS, que não deixa de ser muito bom. Mas acredito que nesse ano as coisas irão mudar.

Esses primeiros dias foram de luto total. Eu  chorava como se tivesse perdido meu filho.
Nem programação televisa com bebês eu conseguia assistir, porque só me vinha a cabeça que tinha tido um filho, um bebê lindo e que agora ele tinha ido embora...

Ah, como esses dias foram difíceis.Foram realmente dias de luto.
Mas posso dizer que essa fase passou.
O que mais me deixou em nóia foi querer descobrir O PORQUE
Mas porque? Porque logo com meu filho?
O que levou a esse quadro?

Confesso que nos primeiros dias me culpava demais.
Sou pós graduada em psicopedagogia, mas não atuo na área.
E a única coisa que ouvi sobre autismo no curso não saia da minha cabeça,
uma professora me disse: "A mãe faz o filho autista!"
Nossa, foi o fim. Tinha dias que eu tinha vontade até de pedir desculpas ao meu esposo
porque me culpava pela situação.

Graças a Deus que no dia em que parecia que eu ia morrer de desgosto,
enviei um email a neuro de Salvador e ela me ligou preocupada e me acalmou.
Depois fui a psicologa da escola dos meninos que também me disse que
o comentário daquela professora foi infeliz.

Nesse período, minhas andanças por blogs de mães com filhos autistas se intensificou ainda mais.
Comecei a trocar email com algumas mães e a Juliana Vaz me falou sobre o Son-Rise.
Pesquisei sobre ele em www.inspiradospeloautismo.com.br
Nesse dia a esperança renasceu fortemente em meu coração.
Fui ao Fórum onde trabalho, e confiante na recuperação de meu filho, solicitei minhas férias vencidas mas que não estavam programadas. Consegui mais um mês de férias e partimos pra um intensivão com Samuel.

Assistimos ao filme "Meu filho, meu mundo" que conta a história dos criadores do método Son-Rise.
Comprei o livro da Anita Brito "Meu filho era autista" www.meufilhoeraautista.blogspot.come pronto, o período do luto chegava ao fim.
A Andrea Werner do blog www.lagartavirapupa.com.br  me apresentou o método ABA.

Eu, que inicialmente só conhecia o lado negativo do autismo, agora me deparava com relatos surpreendentes de reversão.
A esperança renascia em meu coração e a certeza de que Deus estava perto, pois sua paz já começava a invadir meu interior.

Acabei de olhar os envelopes onde guardo o material das viagens a Salvador e Brasilia.
Nossa, olhando eles parece que esse pesadelo foi a muito tempo.
Olho cada artigo que imprimi e parece que hoje já sou especialista no assunto.
Hoje sei que 1 em cada 100 crianças estão enquadradas em um Aspectro Austista,
sei que eles podem evoluir dentro desse quadro,
sei, através de inúmeros blogs que li, e que até hoje acompanho,
que eles tem grandes histórias de superação e isso me fortalece a cada dia.

No último fim de ano, meu esposo se emocionou ao compartilhar com os amigos as dificuldades do nosso Samuel e eu disse com convicção: "Eu tenho certeza que Samuel vai conversar, vai interagir."

E tenho certeza mesmo.
O fato de viver em uma cidade com tão poucos recursos só servirá pra mostrar que o milagre será maior ainda. E realmente será.
Vou presenciar. Vou testemunhar. Eu acredito!
Com Tia Fabrícia na Musicoterapia

Enceramos o ano de 2012 com Samuel na escola, fazendo musicoterapia  e fonoaudilogia.
A terapia ocupacional ficou para iniciarmos agora na próxima sexta dia 01/02/2013.

E agora estamos aqui. Ainda não estou pronta pra enfrentar todo o preconceito. Inicialmente, somente as pessoas mais próxima sabiam da nossa situação. Mas hoje muitos já sabem. Eu só falo com quem acho importante. Enquanto isso vou dizendo que está tudo bem, porque realmente estpa.
Meu filho tem saúde, é inteligente, carinhoso. Tudo a sua maneira e ao seu tempo.

Adora subir na mamãe
 Nosso Samuel está aqui nos dando muitas alegrias, muitos beijos e evoluindo a cada dia.
Adora um pula pula. Ama tecnologia. Hoje descobri que ele já sabe repetir seu desenho preferido utilizando um botão do receptor da SKY.


Pronto, resumidamente consegui por em dias os ultimos acontecimentos.
A partir de agora é registrar dia a dia tudo o que acontece, lembrando que tenho dois grandes tesouros
e irei falar dos dois.


Mell aprendeu uma oração e é com ela que encerro este post:
"Senhor Jesus, ajuda Guga sarar,
ajuda Guga conversar
em nome de Jesus, amém!"

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Neuropediatra Dra. Regiane Benitez Leal
CRM-DF 15973
Unineuro (61) 3562-3568

Musicoterapeuta Fabrícia Santana
ASBAMT 150-D
CAPS - Ibotirama-BA

Fonoaudiólogo Renan Andrade
CREFONO 4: BA 10623
PSF Bairros Ibotiraminha e Alto do Fundão

Terapeuta Ocupacional Vilma T. de Carvalho
CREFITO 8306-TO
CAPS - Ibotirama-BA