Dia Azul 2014

Não bastasse já o post que fiz
em agradecimento aos Parceiros Azuis
tenho que fazer outro pra agradecer
todo o apoio e carinho recebido no dia 02/04/2014
o Dia Mundial da Conscientização do Autismo.

Esse é o segundo ano em que foram realizadas
atividades de divulgação sobre o transtorno, e dessa vez, com mais parceiros, a campanha foi ainda melhor:
panfletagem, adesivos, fitas azuis espalhadas pela cidade e muito apoio.

Como bem diz minhas terapeutas da Evoluir,
é quase inimaginável acreditar que Samuel seja a única criança dentro do Espectro
aqui na cidade. No entanto, desde a campanha do ano passado,
nenhum pai procurou o Caps da cidade com essa suspeita.
Mas nós continuamos divulgando e torcendo para que, se existir mais algum caso,
que essa criança tenha um diagnóstico rápido e possa também fazer essa intervenção precoce.

Escola Inclusiva é outra coisa!

Quero agradecer ao Colégio Nova Dimensão,
por ser essa escola inclusiva que é.
Dia 02 foi dia de festa ali: muitos balões,
muitas fitinhas azuis, um multidão de gente de azul.
Muitas crianças de azul, muitas mães de aluno de azul, e atividades de conscientização nos dois turnos, no auditório.
Foi muita emoção pra esse coração véio aqui.

Visitei algumas escolas levando material informativo e nelas pude ver cartazes falando sobre o Dia Azul.
Ibotirama tá bem na fita!
Olhe só a matéria que saiu no  RNC, site local
02 de Abril – Dia Mundial de Conscientização do Autismo

Coleguinhas Azúis!

Agradeço aos meus colegas de trabalho,
um agradecimento especial a Tia Chel que tanto se empenhou durante essa semana azul.

Mamãe aqui, que é uma corredora de meia tigela,
que nunca passou da marca dos 5 km, se propôs a correr 6 nesse dia e,
com a força azul,  correu foi 7
(ai, minha canelite!)

Ficam ainda mais lindas de Azul!

Pois é pessoal,
azul é a cor do autismo, azul tá na moda,
azul cai bem em todo mundo.
Obrigada pela parceria.
Vocês estão no meu coração azul!

Amigos Azuis!

Nosso pequeno Samuel

tem encontrado grandes parceiros

que já têm lugar especial em nossos corações.

Todos os terapeutas e amigos que conhecem a nossa batalha e a causa pela qual lutamos, empenham esforços que somente Deus pra recompensá-los.

A cada sessão de terapia, cada visita, cada ida a escola,  em cada convite de aniversário recebido

percebemos que não estamos sozinhos.

Guga e Neno

Quero agradecer imensamente às nossas famílias,
aos avós, as tias e ao primo Breno

por amarem e aceitarem Samuca como ele é.

Aos familiares de perto e aos mais distantes
obrigada por sempre torcerem, viu.

Pró Gal

Agradeço a toda equipe do Colégio Nova Dimensão, que agradeço aqui  na pessoa da Diretora Mirineide,

e a atual professora Graciela pelos esforços empreendidos. 

Fernando e Samuca

Muito obrigada aos terapeutas aqui de Ibotirama:

Com Fabrícia e Cassinha

que abraçaram a causa desde o primeiro momento,

e que tão esforçadamente tem trabalhado com Samuca e

aguentado essa mãe tão ansiosa e por vezes estressada.

Vilma, sempre presente

Super obrigada ao fonoaudiólogo Renan Andrade, 

o primeiro a trabalhar com Samuel e conquistar seu afeto;

à terapeuta ocupacional Vilma Mendes, 

por tanto empenho e dedicação;

à musicoterapeuta Fabrícia Santana 

por despertar no meu pequeno o prazer musical;

ao professor de natação Fernando Leite
por ensinar meu peixinho a nadar;

à psicóloga Márcia Dantas por cada sessão completada com sucesso.

Evoluindo a cada dia

À equipe da Clínica Evoluir em Salvador, nosso obrigada.

Essa parceria deu certo e esse suporte era o que precisávamos aqui.

A fono Tatiana Chagas

por ter conseguido encantar meu pequeno;

à T.O. Vanessa Fontanelli por ser tão acessível.

A super babá Cassinha, que conhece tão bem meu anjinho

e cuida com carinho e amor peculiares de uma mãe, obrigada!

Ao corpo de obreiros da minha igreja Assembléia de Deus Madureira 

que, após a oportunidade de relatar em reunião 

minha dificuldade de permanência nos cultos devido as especialidades de Samuel, pude ouvir declarações de apoio e palavras de ânimo.

O amor de Deus está em nós, queridos!

Aos colegas de trabalho, por se preocuparem e serem compreensivos, thank´s!

Não tem como deixar de agradecer também as Amigas Azuis que conheci no mundo virtual, que tive a sorte de conhecer pessoalmente algumas como a Roberta Brandão e a Janaína Mascarenhas.
Conhecer mães assim dá um gás, que vocês que estão de fora nem imaginam.

Ele chega lá!

Aos amigos e cada um que tem um sonho bonito 

e cheio de esperança com o futuro do meu pequeno, 

só agradeço e agradeço.

Ele vai falar, viu Eliane;

ele vai cantar, tá vovó 

e também vai ser um cara estiloso, viu Fernando.

Sim,
e Samuel vai virar vaqueiro
igual ao tio Terence, isso com certeza!




E essa galera toda aí, só reforça aquela máxima:

"Sonho que se sonha só,

é só um sonho que se sonha só.

Mas sonho que se sonha junto

 é REALIDADE!"

Vem comigo!

Voltando às postagens depois de um longo periodo de silêncio.
Culpa do sinal péssimo de internet aqui em casa, culpa da minha preguiça em digitar, culpa da minha culpa...

A família de uma criança com autismo também precisa de apoio
e desde o inicio do ano comecei a fazer terapia com a psicologa e amiga da família Márcia Dantas
e além disso descobri um método terapêutico que tem me dado uma ajuda e tanto: a corrida.

A liberação da endorfina me causa um bem estar tamanho, me da disposição
e mais energia pra carregar Samuel pra cima e pra baixo e brincar com Mellzinha
mas os resultados em mim são maiores ainda.

Através dos Instagran da Sylvinha Pozzobono @sylvinhapozz,
que participou do jogo de panelas da Ana Maria Braga,
conheci varios IG's que falavam sobre corrida
e entre eles o @blogdadebs que é da Debs,
uma maratonistaque hoje vem enfrentando e vencendo um câncer de mama.
Vendo a força dela e sua comparação da Maratona de Berlin com o trajetória da cura do câncer,
em dias de maiores pesares, como foi hoje por exemplo, eu adquiro coragem pra correr também.
Correr pra um dia completar 10 km, correr dos medos que me perseguem,
correr atrás do que eu posso fazer pra ajudar meu pequeno azul.

E é com esse gás renovado que
quarta feira, dia 02/04,
onde comemoramos o Dia Mundial da Conscientização do Autismo,
que me predisponho a correr 6 km de AZUL
por Samuel e por todos os 2 milhões de famílias que lidam diariamente com o T.E.A.
e essa corrida é simbólica e profética:
temos que ir até o fim,
porque "Deus reserva Grandes Batalhas
somente a Grandes Guerreiros"

E ai, quem vem comigo?

Entre amores e desamores

 Samuel sempre encontra uma maneira de se divertir  e fico muito feliz quando isso acontece. 
Começou a se interessar por molhar as plantas 
e percebendo que só ficava ali pelo canteiro central  
em poucas vezes que o direcionamos aos outros canteiros, 
duas ou três, cinco, dez vezes talvez 
(o que é um número bom, acredite!)  
hoje ele já molha quase que todas as plantas da casa. 

O problema mesmo é querer ficar de cueca. 
Ele não pode ouvir um barulhinho de água 
que a primeira providência é querer ficar nuelo. 
Mas ele já tem melhorado e já já ele vai consegui realizar a tarefa vestido de forma conveniente, 
conveniente para os outros, porque pra ele assim tá é bom demais!

Irmãozinhos

Ele tem passado a interagir cada dia um pouco mais com a irmã. Já se olham mais, já procura pela ajuda dela, já tem as típicas briguinhas de irmão com ela, e em muito isso é puro mérito dela que está sempre por perto. As mordidas sumiram e agora fico muito mais tranquila quando preciso deixar ele em um brinquedo coletivo como a cama elástica ou outro brinquedo do tipo desses de parquinho.

Essa semana ele precisou se submeter a uma coleta de sangue

que seria feita em domicílio, e na última vez que precisou fazer foi um caos.

Ele é muito forte e foi preciso muita gente pra conseguir dominá-lo.

Dessa vez, quase um ano depois, minutos antes do pessoal do laboratório chegar começamos a dizer a ele que viria um pessoal tirar o sangue, que iria doer um pouquinho mas que seria rápido.

Nem dá pra imaginar minha satisfação com a reação dele.

Chorou, é claro, como qualquer criança, mas estava uns 200% mais tranquilo do que da última vez e em momentos em que eu lhe pedia calma, ele me olhava nos olhos e se acalmava mesmo.

Logo após o convite de retirada do culto

Esse menino aí só me orgulha. Quem não tá com nada é esse povo preconceituoso e/ou ignorante. Vivi a poucos dias um dos meus piores dias na vida. Praticamente fomos mandados embora de um culto infantil na igreja onde nasci, cresci, casei, engravidei e apresentei meus filhos. Quase morro!  Jurei nunca mais pisar la mas acabei voltando, e agora prometi pra mim mesmo que ainda vou dar uma lição sobre autismo pra essa pessoa. Onde já se viu?

É porque a maioria dos ditos evangélicos pensam que tudo se resolve na cara feia.

Mas saibam vocês que preconceito contra uma pessoa com deficiência é CRIME

e na próxima,  se precisar, pra defender meus filhos 

vou pra Delegacia, pro Ministério Público e vou mesmo, pode ser quem for a peça.

"Deficientes físicos e deficientes mentais muitas vezes são vítimas de preconceito e discriminação. Costumam não receber o mesmo tipo de tratamento e ter a liberdade de ir e vir prejudicada pelas más condições de vias de acesso público e privado. Todavia, além da existência desse tipo de relacionamento abalado por falta de preparo público e social, também há formas de discriminação mais graves, como o crime de ódio. O crime de ódio contra deficientes físicos ou mentais é de extrema gravidade e desumanidade. A Declaração Universal dos Direitos Humanos deixa claro que todas as pessoas devem ser tratadas fraternalmente, independente de deficiências." http://www.guiadedireitos.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1040&Itemid=264

Pra você que acha que uma criança com transtorno do espectro autista tem que ficar sentado numa cadeira de igreja enquanto todas as outras que não possuem qualquer tipo de necessidade especial  ficam pra lá e pra cá olha só a cara de preocupado de Samuel:

Conhecendo a equoterapia

No cavalo pela primeira vez

Como qualquer pai e mãe especial
tudo que lemos que pode ajudar nosso filhote procuramos fazer.
Papai colocou na cabeça que andar a cavalo faria bem pra Samuel
 e nesse mes de dezembro fomos visitar a 
Assossiação BAiana de Equoterapia (ABAE) em Salvador.

Fizemos a avaliação inicial que consistia em um questionário
para conhecerem melhor o participante e a família e seguidamente seria a aula prática.
Logo de início já fomos logo falando
que Samuel demoraria pra gostar,
que inicialmente ele recusa, que foi assim como todos os terapeutas e tal e tal.

Olho no olho atento as instruções

Não podíamos acreditar na reação de Samuel subindo no cavalo sem resistencia
e ficando todo o período de boa e satisfeito.
Logo no começo ele ainda tapou os ouvidos buscando se resguardar
mas de longe observamos que ele já estava participando das atividades.

Mas a grande surpresa maior estava por vir:
Samuca desceu do cavalo em um estado que nunca tínhamos visto antes.
Calmo, seremo, e tranquilo
e assim ficou por quase uma hora.

Cavalgou até de costas, numa boa

Nossa, era surreal ver nosso pequeno canguruzinho todo relex.

Samuel participou em dois dias,
e no segundo já fico aguardando todo satisfeito
pra poder subir no cavalo novamente.

Deixamos acertados que participaremos duas vezes por mês
quando estivermos em Salvador.
A equipe da ABAE  desenvolve um trabalho muito bonito
com criança especiais
todas as terças, quintas e sábados
e na parte da manhã  o atendimento é filantrópico.
Parabéns a toda equipe de fisioterapeutas Vitor, Paulo e demais.

Agora vamos ter que comprar nem que seja um jeguezinho pra ele, né
#DeusNãoDeixa

No segundo dia, aguardando tranquilão a sua vez

Pérolas da Mell - parte 4

Dona Mell vive nos encantando com suas conclusões,
com suas histórias cheias de faz de conta
e com as gracinhas típicas de sua fase.

Vestindo minha roupa um dia desses essas exclamou:
-Mãe, essa roupa fica maiúscula em mim!

Adora pegar o celular e ligar pro papai pra fazer altas declarações de amor
e dizer que esta com saudades
(mesmo que esteja fora de casa a uma hora)

É tão engraçado quando ela reproduz aqui em casa
as palavras da professora,
ela conversa e no final diz assim: pode ser?

Um EME, um É e dois ELES

Ai , ai.

As melhores amigas são Thaís e Maria Antônia
e deixou mamãe tão surpresa um dia
quando me deu de presente uma folha com o nome dela escrito!
Sem contar que, quase que diariamente
ela me faz um desenho e diz: Vou guardar no seu guarda roupa tá.

Mell está vivendo a fase da vitrola ambulante.
Passa o dia todo conversando,
perguntando, querendo saber o que os outros pensam
e não aceita um "não sei" como resposta.
Até assistindo a novela Chiquititas ela pergunta:
porque ele tá triste?
porque deram as mãos?

Mas acabamos descobrindo porque ela é essa matraquinha.
Meu pai falou: foi da água de chuva que eu dei pra ela!
É mole?
Meu pai contou que, como ela demorou a conversar,
ele fez essa crendice popular
pra resolver o problema da neta #essetevefé
Agora tá na hora de repetir a receita com Guga #sóquenão

Adora se maquiar.
Tem muitos brilhos, batons e maquiagem.
Mas como ela mesmo se justifica: é tudo de criança, tem nada naõ!

Amiguinha da mamãe

Quando perguntamos
se ela consegue fazer ela responde:
eu sou forte!
Fora isso, faz vídeos, grava aúdios
tudo se achando uma mocinha.
E realmente,
é a mocinha da casa e da família!

Samuel adora viajar!

Por incrível que parece,
o trajeto de viagem para Salvador com Samuel é super tranquilo.
Seja de ônibus, pra ir dormindo
ou de carro pela manhã, acordado durante todo o trajeto
ela vai super bem, porque ele adora carro e também porque gosta muito da Capital.

Sempre nos dias da viagem ele fica agoniado pra chegarmos na agência
é um puxa, puxa pra porta
e nesses últimos dias em que a birra dos três anos deu às caras,
ele se jogava no chão, chorava e esperneava
só se dando por satisfeito dentro do busão.

Aguardando atendimento 

Em Ssa nos meses de outubro e novembro
Samuel participou do Projeto Ciranda.
Meu Deus, que coisa é aquela.
Uma equipe de profissionais tão empenhados, carinhos, prestativos
que saí de la amando cada um deles.

E pra mim foi melhor ainda, porque
enquanto aqui em minha cidade eu sou a única Mãe Azul,
ali pude conhecer outras crianças brincando juntas
e conheci também alguns pais
e vocês não fazem idéia de como isso fez bem pra mim.

A t.o. de Ibotirama, Tia Vilma, esteve com a gente na Ciranda e foi ótimo,
firmamos de ser feita uma supervisão das sessões dela aqui
que serão filmadas e posteriormente analisadas pela nova T.O. de Samuca
a Tia Vanessa, que nessa última semana disponibilizou em sua agenda
quatro dias de atendimentos ao meu pequeno.
Eu fico muito satisfeita com isso, porque esse suporte é muito importante
principalmente pra gente que mora tão longe...

Nessas últimas semanas Samuel andou muito mal criadinho, impaciente e com choro muito fácil.
As terapeutas observaram inclusive uma situação dessa lá em um dia específico.
Mamãe voltou aconselhada a ser mais firme com Samuel,
que essa idade é a fase da birra,
e que se não tivermos pulso firme hoje, amanhã será mais difícil.
Elas foram bem enfáticas aos dizerem que assim como eu dou limites pra Mell,
preciso fazer o mesmo com Samuel.
Foi muito bom ouvir isso porque percebo que muitas vezes
eu deixo a rédea meia solta até mesmo com Mell.

Sol e água salgada

E agora vai acabar a moleza, galerinha.

Samuel também está com uma nova fono em Salvador,
a Tia Tatiana Chagas.
Nossa como Guga adora a Clínica Evoluir.
Entra sem choro, fica numa boa nas salas, adora as terapeutas.

Enfim, entre outros motivos
viajar pra Samuel é muito bom
porque lá em Salvador ele vai à praia e se esbalda no mar.
Não tem sal nos olhos que o deixam fora da maré
volta pra casa pretinho do sol mas satisfeitíssimo
Pra que vida melhor, né?!?